Vi som driver skoliosbloggen heter Julia och Hazal och vi är 19 respektive 17 år gamla, födda 94 och 95. Julia bor i Göteborg och Hazal i Stockholm. Julia hade cirka 46 och 31 grader sned rygg och blev av med sin korsett i Februari 2011. Hon opererades den 3 april 2012 i Göteborg. Hazal har ca 25 och 27 grader och slutade med sin korsett i juli 2011.
Den här bloggen startade vi för att hjälpa andra med skolios genom att skriva hur vi har det och stötta de som vill. Du kan läsa mer om oss genom att kolla in alla våra olika kategorier! hoppas ni gillar vår blogg! Kram <3
Har sån jäkla hicka och varje gång jag hickar gör min skruv ont. Hatar det här! Nu när jag ändå har ont tänkte jag dra iväg till gymmet där jag får garanterat mycket ondare! Jag hoppad på att träningen en dag kan hjälpa mig med smärtan, även om jag kanske inte tror att skruvskav går att träna bort...
Nu så kommer lite uppdatering ifrån mig. Jo, så idag var jag på sjukhuset för att ta röntgen bilder och prata med min läkare. Hmm... ja, det gick väl okej. Min nedersta krök hade inte ändrat något på sig vilket var skönt att höra men min översta krök hade tyvärr ökat med ett par grader.
Men det som är så intressant just nu är att om man kollar på min rygg och kopplar bort röntgen bilder och sånt så ser ryggen hyfsat bra ut - vad beror det på? Man förväntar sig att man ska se en väldigt sne ryggrad när man har krökar som är ganska stora men min ryggrad ser inte så jätte sne ut som man förväntar sig efter att ha kollat på röntgenbilderna, om man kollar med ögat liksom.
Jag har iallafall tillsammans med läkare kommit överens om att vi ska träffas igen om 6 månader och se hur vi ska göra då och eftersom jag för tillfället mår väldigt bra och inte har besvär utav min skolios så har vi inte riktigt planerat en operation än och det är något jag helst skulle vilja undvika. Jag tänker helt klart fortsätta att träna som jag gör och när jag och min sjukgymnast pratade idag tänkte vi att vi skulle lägga in lite tyngre övningar till mitt program och satsa på övre kröken mera, alltså jobba mer med min svagare sida där.
För tillfället kan jag inte säga så mycket mer. Men i vilket fall så är det sååå värt att lägga ner mycket tid på träning. Att stärka upp sina muskler är oerhört bra. Det tycker jag att du som använder korsett, blivit opererad eller ja, du som helt enkelt är en skolios patient bör börja med. Man mår bra av det - och det är faktiskt det viktigaste. För tillfället vet vi inte om träning är en lösning men för mig är det de idag iallafall tycker jag, och utveckling av skoliospatienters behandling pågår ju än idag. Vi får helt enkelt vänta och se! 😊
Om ni har frågor, funderingar eller vill ha tips eller något så tveka inte på att kontakta mig på: [email protected]
Det vore jätte kul att få höra om vad ni tycker och så med om det här.
Jag läste nyss inlägget som Carina hade skrivit (eller ja, brevet). Och jag kände herregud, jag måste verkligen skriva till dig om min lilla historia... Jo det är så här att jag typ i tre-fyra år hade korsett. Så runt påskas när vi på Sahlgrenska så fick jag reda på att det tyvärr hade blivit värre med skoliosen och de rekommenderade operation. Jag var självklart vettskrämd och ja, allt kändes verkligen hopplöst. Men efter ett tag började jag söka runt på internet typ vad man kunde göra istället för operation. Och jag såg att man i vissa länder hade tränat musklerna i ryggen för att stärka ryggen samt försöka få musklerna att hjälpa ryggen att bli rakare (man får träna ena sidan mer, beroende på vart kröken är osv).
.
Så först åkte vi till London och kollade en klinik där man hade fått resultat av träningen - så det var typ garanti hahah på att man fick det. Det innebar träning under ja 5 veckor (om jag minns rätt) varje dag i 6 timmar. Så först tänkte vi att jag skulle vara där under sommaren men det kändes som om jag ändå kunde lösa det med sjukgymnast här i Sverige. När vi kom hem började jag träna 5 ggr i veckan i 1 och en halv timme till 3 timmar. (Beronde på skol-tider). Och det har funkat bra, jag mår jätte bra av det och jag har inte alls lika ont i ryggen som jag hade förut (hade det inte så mycket innan heller men nu är det iallefall mindre). Och imorgon ska jag ta röntgen bild och träffa min läkare på Sahlgrenska... jag är sååååååå nervös. Men det ska bli sååå intressant att få se resultatet. Även om det hela tiden har känts bra så är man ju helt siiiick nervös inför imorgon. Tyvärr tänker man ju liksom "tänk om det blivit värre,whhaaa!" och så. Men ja, imorgon är det "examensprovet" för mig som min sjukgymnast säger hahah.. Men om det nu blivit bättre? Eller om det iallafall inte blivit värre, vad innebär det då för forskning och utveckling för behandling för skolios-patienter?! Skit spännande!!!
.
Hoppas du förstår varför jag kände att jag bara måste skriva till dig när jag såg Carinas inlägg - för det är ju precis det jag håller på med nu!
Vi håller tummarna för Aileen imorn, och om Aileen vill blir det uppdatering om hur det gick för henne :D
Hej Julia och Hazal! . Läste precis på er blogg och tänkte att nu får jag ta mig tid att skriva det där brevet som jag tänkt skriva så länge men inte hunnit med. När du Julia skrev att det inte finns så mycket mer att berätta om scolios när man är opererad och det inte finns fler behandlingar. DÅ finns det massor med mer man kan göra! Fast helst innan det gått så långt att det blivit operation, det var det jag egentligen ville skriva om. Men om man är opererad så tror jag man kan förebygga en del framtida besvär också, för trots operationen så fortsätter ju musklerna att dra i kroppen.
. Jag som skriver heter Carina, är 50 år och jobbar som sjukgymnast. När jag var 12 år upptäckte skolläkaren att jag hade scolios, så jag började gå på kontroller ända tills de konstaterade att det hade stannat av och jag varken behövde operation eller korsett. Däremot fick jag genast komma till en sjukgymnast och gick där en gång i veckan i 20 veckor tror jag. Där lärde jag mig hur jag kunde belasta kroppen utan att skada den och jag fick träna upp en del småmuskler som jag inte hade koll på innan. Kanske hjälpte det mig att slippa korsetten, det vet jag inte. Det bidrog nog i alla fall till att jag så småningom valde att utbilda mig till sjukgymnast själv. . Det förvånar mig att barn och ungdomar med scolios inte självklart får träna med en sjukgymnast nuförtiden. Det har blivit ”ortopedernas välde”, korsett eller operation, inga andra alternativ. . När jag vuxit färdigt så klarade jag mig bra, hade inte ont i ryggen, var stark och tränade en del. Sedan, i 20-årsåldern, fick jag mitt första ryggskott, jätteont i bröstrygg och nacke. Det gick så småningom över men återkom ungefär en gång om året. Jag var hos olika behandlare, både sjukgymnaster, naprapater och kiropraktorer, men ingen kunde riktigt hjälpa mig. När jag var 30 så överbelastade jag mig totalt och fick ont i kroppen på många ställen och körde slut på mig på alla vis. Hade besvär i flera år och sökte under den tiden upp många olika behandlare och provade massor med metoder, för jag ville inte bli begränsad i mitt liv. Trots det var jag sjukskriven i två år och ingen kunde riktigt hjälpa mig (och allra minst läkarna). Till slut började jag hittade metoder som hjälpte mig (medicinsk qigong, samtalsterapi, basal kroppskännedom, yoga m.m.) och jag kom tillbaka till yrkeslivet. Nu har jag jobbat inom habiliteringen i tio år och klarar mitt jobb bra. I habilteringen möter jag människor som har medfödda funktionshinder (CP-skador, ryggmärgsbråck, muskelsjukdomar m.m.). Många har omfattande felställningar i kroppen, så där behövs verkligen korsetter och andra ortoser för det är så stora krafter som verkar på deras kroppar och de har ofta inte förmågan att själva utföra så mycket träning. I och med att jag jobbar med detta är jag inte så insatt inom andra områden, t.ex. scoliosbehandling. När jag var på föreläsningarna i våras/vintras blev jag så förvånad att höra att man inte kommit längre! Det har t.o.m. blivit sämre i och med att det verkar vara så lite träning, i alla fall på vissa håll i landet. . Under min färd till att må bra igen lär jag mig ständigt nya saker och det tror jag kommer att pågå livet ut. En scolios beror ju på en obalans i kroppen. Enligt min erfarenhet beror den idiopatiska scoliosen på att musklerna av någon anledning börjat dra snett. Var det börjar är inte så lätt att veta, men bäckenet är en viktig plats, det är ju där ryggens ställning avgörs. När bäckenet vrids snett så blir ryggen sned. Om ryggen är sned så snedbelastas övriga kroppen, så det är lätt att få ont i en fot eller ett knä eller egentligen var som helst. Nu, vid 50 års ålder, har jag äntligen hittat så många metoder och duktiga yrkesmänniskor inom olika områden, att jag börjar hitta balansen i kroppen och på så sätt minskar risken för att få ont på olika ställen. Det handlar jättemycket om att hitta de stabiliserande musklerna, de som sitter längst in närmast skelettet, genom hela kroppen, men särskilt i bålen (mage-rygg/core). Jag kan inte säga något om scolios i allmänhet, men för mig har det varit avgörande att hitta de stabiliserande musklerna för att på så sätt kunna använda dem i det dagliga livet. . Det går inte att säga vilken metod eller träning man ska göra, för det viktigaste är att hitta en person som är duktig inom sitt område, som ser din kropp, kan göra en analys och hjälpa dig att hitta rätt övningar. Problemet är att det inte finns så många som är så duktiga (det finns dock många som tror att de är det…). Jag önskar att jag jobbade inom det här området, men det gör jag inte och jag har inte riktigt lust att sadla om, för det jobb jag har är intressant och jag gör en hel del nytta där. Men jag skulle gärna hjälpa till om jag kan. Synd Julia att du hann börja utbilda dig till sjuksköterska, för om du blivit sjukgymnast skulle du kunnat forska om vilken träning som är den optimala, men det ingår inte i sjuksköterskans jobb. Men du kan ju istället inrikta dig på smärthantering, som hur man lever med att en skruv skaver och det gör ont och kanske inte går över. Hur lever man med det? . När det gäller kronisk smärta har det på senare år kommit en metod som jag nyss fått upp ögonen för. Den kallas ”breathworks” och är en mindfulnessbaserad metod. Det är en kvinna som heter Vidyamala Burch som skadade ryggen i 16-årsåldern och sedan dess levt med ständig smärta. Hon har genom egen erfarenhet hittat sådant som fungerar, kanske inte tar bort smärtan men gör att den inte tar över livet, och driver ett ställe i Storbritannien där de utbildar i den metoden. Det har börjat komma några som är färdigutbildade instruktörer i Sverige också och det börjar komma forskning på metoden. Jag kan rekommendera hennes bok ”Living well with pain and illness”. . Om ni känner någon sjukgymnast som vill forska på området så bidrar jag gärna med mina erfarenheter. Efter föreläsningen där ni var med mejlade jag till alla deltagarna och erbjöd mig att komma med tips ifall någon ville börja forska, men jag har inte hört ett ord… . Forskningen är lite långsam och omständlig och just nu verkar det inte finnas någon som forskar inom området i Sverige i alla fall. Om ni och några av era läsare vill börja träna själva så kan vi kanske ordna lite föreläsningar och träning någon gång när ni har en träff här i Stockholm? Jag skulle kunna hjälpa till att fixa ett bra program. Själv skulle jag göra det gratis, men man måste nog betala om man vill ha med en bra tränare också (men det är det värt). . Ha det bra och fortsätt med ert engagemang, ni gör verkligen en insats! . Varma hälsningar . Carina Eriksdotter .
Vi tackar Carina för det fina brevet! Är det någon av er läsare som är intresserad av att lära sig mer om träning inom området? Skicka en kommentar eller liknande så kan vi kika mer på det!
Har använt min swedish posture under några timmar två dagar med några dagars mellanrum. Den känns väldigt bra och jag har fått träningsvärk dagen efter båda gångerna så något säger det väl ;) Jag hoppas att efter att ha använt den ett tag att mina muskler ska bygga på sig och påminna mina axlar om att hålla sig i rätt läge även utan den :) Ni som är tveksamma till om ni ska köpa eller inte- Köp! Det är värt att testa, självklart beroende på vad man har för problem, men ändå!
Som jag nämnde igår fick jag min swedish posture på posten igen eftersom jag fick skicka tillbaka den andra då den var för liten! Nu tog jag storlek S-M och den hör kan man alltså ställa in efter sin storlek, den andra var fast i ett läge!
Enligt dess beskrivning ska man ha den lösare än man tror i början för att undvika träningsvärk, därför har jag ställt in min ganska löst nu såhär under första dagen. Jag tänkte att jag kan använda den en stund idag när jag ändå är hemma och är ledig. Jag har egentligen lite svårt för när kläder och liknande sitter tight i armhålan men man kanske vänjer sig? Jag rekommenderar iallafall att man har en tröja under och tex inte bara ett linne eller bh. Sömmarna från tröjan jag har på mig idag gör att det skaver lite men det är inte så farligt.
Direkt när jag tog på mig den kände jag hur det drog i vänstra axeln som inte är van att ligga i rätt läge, och höger axel som vanligtvis hänger framför den andra drogs tillbaka, ska bli intressant att se vad jag kan få ut av det här! Jag kommer hålla er uppdaterade om hur det går så ofta jag hinner och kan! :)
Ursäkta min svarta tröja, hoppas ni det hur den ser ut ändå :)
Nu ni, nu har jag gett mig tusan på att bli av med värken i ryggen! Har köpt gymkort på Friskis & Svettis och var där för första gången idag och tränade lite rygg och bål. Det brände som tusan vid min skruv men det är som det är och nu ska jag köra stenhårt på det här! Inget kan stoppa mig nu, inte ens den jäkla skruven. Ingen ska säga att jag inte har försökt .
Vill dessutom träna bort min fettvalk som jag har på min höger sida pga att ryggen gör att midjan och revbenen fortfarande är lite sneda, slappnar jag av och sjunker bakåt så får jag en fettvalk på den sidan som jag INTE gillar. Andra sidan har jag inte detta så nu ska jag försöka träna bort lite av fettet hehe.
Återkommer mer om hur det går med träningen av ryggen! Jag tänkte köra en del övningar som jag gjorde hos min sjukgymnast, det kan ju aldrig skada!
Här är en bild på min otroligt snygga fettvalk, tråkigt nog lyckades jag ute riktigt fånga hur hemskt det ser ut här på bilden.
Har börja att träna, och det var allt på tiden! Tantgympa två gånger i veckan, woho! Nu kanske ni tänker att nää det är väl ingen träning, men jo det kan jag allt tala om att det är det! Det är håll igång i 1 timme i sträck och jag är slut efter halva passet. Det är blandat balans, kondition och styrketräning. Det är många övningar som jag tyvärr inte kan göra pga av ryggen men jag kämpar på. När det är situps lyfter jag på huvudet så fint haha så jag försöker allt så gott jag kan, även om ryggen inte går att böja!
.
Har precis kommit hem från ett pass och ajaj vad ont jag har i ryggen. Det är vid mitt högra skulerblad där jag haft ont i typ 4 år nu som jag har ont. Känner av det varje dag, men lite extra blir det allt när jag arbetar med min högerarm och det partiet. Det känns som någon står och trycker skit hårt intill ryggraden, inte speciellt mysigt. Jag tror tyvärr aldrig att denna smärtan kommer att försvinna då jag haft den så länge och ingen operation har hjälpt. Den enda periodern jag var helt smärtfri där var när jag hade min korsett. På det sättet var det de bästa 8 månaderna sedan jag började få ont i ryggen, men samtidigt de 8 värsta.
.
Specifika övningar när jag får ont intill skulderbladet:
Ligga på mage och "simma" med armarna utan att nudda golvet med dom.
Stå på alla fyra och lyfta höger arm rakt framför sig och vänster ben ut.
Stå på alla fyra och vrida upp höger arm för att sedan sträcka ut under sig.
Ligga på mage och sträcka armarna framför sig
Det är alltså när jag använder högerarmen framför mig eller liknande som jag får ont. Sjukt störande och i de situationerna känner jag mig verkligen handikappad. Känner mig även lite svagare i den armen.
.
Menmen, nu ska jag köra på träning fram till sommaren och hoppas att stärkta muskler ska göra susen och ta bort smärtan! Ska även prata med rune om det vid mitt sista återbesök. Har inte brytt mig om att nämna det innan då jag hela tiden gått och väntat på att det ska gå över, och dessutom har jag ju haft andra problem så som den smärtsamma punkten vid vänsterstaget. Det var för just denna smärtan som jag började med sjukgymnastik några månader innan min diagnos skolios. Jag gick hos en sjukgymnast två gånger i veckan i nästan ett år, och ändå blev det ingen förbättring. Det är så tråkigt att det inte hjälper trots alla försök!
.
Mer update om detta om några månader då jag blivit lite mer vältränad!
Hejsan! Hur mår ni? Jag hoppas att det är bra med er, själv mår jag grymt bra!
Pappa blev trött på att jag aldrig tog tag i att ringa och boka tid hos en sjukgymnast så han gjorde det istället, snäll som han är! :)
Jag fick tid efter en vecka och när jag väl var där var det bara äldre personer så jävla kul haha alla tittade lite märkligt på mig och jag blev så himla uttråkad i vänterummet och tittade på när de tränade, så jävla söta, smälter!
Iallafall, väl där inne började hon ställa frågor om hur länge jag hade min korsett, kollade min rörlighet och frågade vart jag hade ont. Jag har problem med att vrida mig åt vänster, det tar stopp så vi försökte hitta bra övningar. Men det värsta av allt måste nog vara HÅLLNINGEN! Hon bad mig att sitta på sängen helt plötsligt och jag tänkte verkligen inte på att jag skulle sitta rakt, jag var så jävla framåtlutad! Sjukgymnasten som var mycket trevlig och rolig blev förstås mycket besviken och tjatade att jag skulle sitta som på en häst. Allt gick ut genom det andra örat haha! Glömde bort det typ efter en sekund..
Så småningom fick jag testa lite övningar och JÄVLAR vad det kändes i varenda svaga muskel i min rygg, helt sjukt! Jag testade massa övningar och vi kom fram till sex styckna som jag skulle försöka göra varje morgon och kväll. Hur tror ni att det går med det då? Jo, så dåligt har bara tränat EN enda gång sen dess och det var ju ändå för kanske två veckor sedan. Så dålig jag är, men jag kände liksom att det gjorde alldels för ont efter att jag tränat och hon berättade att om det gör ont ska jag vila i några dagar, kroppen kommer så småningom att vänja sig vid det i och med att jag är så svag nu.
Jag gick därifrån mycket nöjd iallafall och med en grov träningsvärk typ (inte så konstigt med tanke på hur otränad jag är)
Måste bara dela med mig av en liten rolig sak, haha.. Jag tog bussen precis utanför själva mottagningen och eftersom jag satte mig ned och väntade på min buss tänkte jag på min hållning ( det hade tydligen fastnat i huvudet trots allt) då jag visste att hon kunde se mig från sitt fönster ;) Ville inte att hon skulle ringa och skälla ut mig liksom haha.. Äntligen har jag tagit tag i det ialalfall och det känns mycket bra ;D
Jag har markerat vart jag fick ont under hela träningspasset så övningarna ska göra att jag kan gå runt på stan utan att känna mig svag i ryggen + att smärtan inte ska komma lika lätt!
Jag vet inte hur många som läst om detta men The Schroth method ska vara någon slags "behandling" mot skolios. Det sägs att genom daglig träning kan man förhindra ryggen från att fortsätta krökas och även i vissa fall få ryggen rakare. Metoden går ut på att man gör övningar ca 30 minuter per dag som ska sträcka ut och skapa balans i musklerna i ryggen.
Eftersom det är obalans i ryggens muskler så blir musklerna starkare på ena sidan och drar hårdare. Detta är vad jag förstår det som varför ryggen blir mer och mer sned. Genom att öva upp de andra musklerna kan man alltså häva denna effekt.
Jag har läst på många amerikanska bloggar framför allt om denna metod men det är inget jag tittar närmare på. Många är helt emot kirurgi och kämpar alltså för att få fram denna metod i ljuset. Hur effektiv den är har jag ingen aning om, men enligt vissa har deras ryggar blivit mycket rakare av att ha gjort övningar i ett antal veckor!
Den översta bilden visar en tjejs rygg vid två olika tillfällen. Den första var ifrån innan hon började med The schroth method och mätte ca 55 grader. Den till höger visar hennes rygg efter att hon hållt på med metoden ett tag och mäter då ca 35 grader. Den nedersta bilden visar en 5 årig kille från innan han började tills 8 veckor med metoden. En enorm skillnad på båda dessa bilder!
Frågan är då hur bra detta egentligen funkar? Vad jag kan se uppnår många väldigt bra resultat, men är detta något som går tillbaka när man slutar att träna? Det känns inte som någon långsiktig lösning om jag ska vara ärlig. Många kallar detta för ett bra alternativ gentemot kirurgi men jag måste säga att det argumentet inte håller. Ryggen kommer aldrig att bli lika rak och jämn som vid en operation, och vid en operation kan man även vara ganska säker på att ryggen håller sig i samma läge. Med denna metod kanske resultatet börjar svikta efter ett tag.
Vad tycker ni? Är det någon som testat? Kommentera gärna!
Som jag nämnde så fick jag ju några övningar av min sjukgymnast på sjukhuset som jag ska göra främst för att träna upp stabiliteten i ryggen. Det vill säga bålmusklerna! Förutom dom ska jag också gå en promenad i rask takt minst 30 minuter. Övningarna ska göras 10 gånger var. Sjukt jobbigt men jag hoppas att dom hjälper mig!
