Hej Julia och Hazal!
.
Läste precis på er blogg och tänkte att nu får jag ta mig tid att skriva det där brevet som jag tänkt skriva så länge men inte hunnit med. När du Julia skrev att det inte finns så mycket mer att berätta om scolios när man är opererad och det inte finns fler behandlingar. DÅ finns det massor med mer man kan göra! Fast helst innan det gått så långt att det blivit operation, det var det jag egentligen ville skriva om. Men om man är opererad så tror jag man kan förebygga en del framtida besvär också, för trots operationen så fortsätter ju musklerna att dra i kroppen.

.
Jag som skriver heter Carina, är 50 år och jobbar som sjukgymnast. När jag var 12 år upptäckte skolläkaren att jag hade scolios, så jag började gå på kontroller ända tills de konstaterade att det hade stannat av och jag varken behövde operation eller korsett. Däremot fick jag genast komma till en sjukgymnast och gick där en gång i veckan i 20 veckor tror jag. Där lärde jag mig hur jag kunde belasta kroppen utan att skada den och jag fick träna upp en del småmuskler som jag inte hade koll på innan. Kanske hjälpte det mig att slippa korsetten, det vet jag inte. Det bidrog nog i alla fall till att jag så småningom valde att utbilda mig till sjukgymnast själv.
.
Det förvånar mig att barn och ungdomar med scolios inte självklart får träna med en sjukgymnast nuförtiden. Det har blivit ”ortopedernas välde”, korsett eller operation, inga andra alternativ.
.
När jag vuxit färdigt så klarade jag mig bra, hade inte ont i ryggen, var stark och tränade en del. Sedan, i 20-årsåldern, fick jag mitt första ryggskott, jätteont i bröstrygg och nacke. Det gick så småningom över men återkom ungefär en gång om året. Jag var hos olika behandlare, både sjukgymnaster, naprapater och kiropraktorer, men ingen kunde riktigt hjälpa mig. När jag var 30 så överbelastade jag mig totalt och fick ont i kroppen på många ställen och körde slut på mig på alla vis. Hade besvär i flera år och sökte under den tiden upp många olika behandlare och provade massor med metoder, för jag ville inte bli begränsad i mitt liv. Trots det var jag sjukskriven i två år och ingen kunde riktigt hjälpa mig (och allra minst läkarna). Till slut började jag hittade metoder som hjälpte mig (medicinsk qigong, samtalsterapi, basal kroppskännedom, yoga m.m.) och jag kom tillbaka till yrkeslivet. Nu har jag jobbat inom habiliteringen i tio år och klarar mitt jobb bra. I habilteringen möter jag människor som har medfödda funktionshinder (CP-skador, ryggmärgsbråck, muskelsjukdomar m.m.). Många har omfattande felställningar i kroppen, så där behövs verkligen korsetter och andra ortoser för det är så stora krafter som verkar på deras kroppar och de har ofta inte förmågan att själva utföra så mycket träning. I och med att jag jobbar med detta är jag inte så insatt inom andra områden, t.ex. scoliosbehandling. När jag var på föreläsningarna i våras/vintras blev jag så förvånad att höra att man inte kommit längre! Det har t.o.m. blivit sämre i och med att det verkar vara så lite träning, i alla fall på vissa håll i landet.
.
Under min färd till att må bra igen lär jag mig ständigt nya saker och det tror jag kommer att pågå livet ut. En scolios beror ju på en obalans i kroppen. Enligt min erfarenhet beror den idiopatiska scoliosen på att musklerna av någon anledning börjat dra snett. Var det börjar är inte så lätt att veta, men bäckenet är en viktig plats, det är ju där ryggens ställning avgörs. När bäckenet vrids snett så blir ryggen sned. Om ryggen är sned så snedbelastas övriga kroppen, så det är lätt att få ont i en fot eller ett knä eller egentligen var som helst. Nu, vid 50 års ålder, har jag äntligen hittat så många metoder och duktiga yrkesmänniskor inom olika områden, att jag börjar hitta balansen i kroppen och på så sätt minskar risken för att få ont på olika ställen. Det handlar jättemycket om att hitta de stabiliserande musklerna, de som sitter längst in närmast skelettet, genom hela kroppen, men särskilt i bålen (mage-rygg/core). Jag kan inte säga något om scolios i allmänhet, men för mig har det varit avgörande att hitta de stabiliserande musklerna för att på så sätt kunna använda dem i det dagliga livet.
.
Det går inte att säga vilken metod eller träning man ska göra, för det viktigaste är att hitta en person som är duktig inom sitt område, som ser din kropp, kan göra en analys och hjälpa dig att hitta rätt övningar. Problemet är att det inte finns så många som är så duktiga (det finns dock många som tror att de är det…). Jag önskar att jag jobbade inom det här området, men det gör jag inte och jag har inte riktigt lust att sadla om, för det jobb jag har är intressant och jag gör en hel del nytta där. Men jag skulle gärna hjälpa till om jag kan. Synd Julia att du hann börja utbilda dig till sjuksköterska, för om du blivit sjukgymnast skulle du kunnat forska om vilken träning som är den optimala, men det ingår inte i sjuksköterskans jobb. Men du kan ju istället inrikta dig på smärthantering, som hur man lever med att en skruv skaver och det gör ont och kanske inte går över. Hur lever man med det?
.
När det gäller kronisk smärta har det på senare år kommit en metod som jag nyss fått upp ögonen för. Den kallas ”breathworks” och är en mindfulnessbaserad metod. Det är en kvinna som heter Vidyamala Burch som skadade ryggen i 16-årsåldern och sedan dess levt med ständig smärta. Hon har genom egen erfarenhet hittat sådant som fungerar, kanske inte tar bort smärtan men gör att den inte tar över livet, och driver ett ställe i Storbritannien där de utbildar i den metoden. Det har börjat komma några som är färdigutbildade instruktörer i Sverige också och det börjar komma forskning på metoden. Jag kan rekommendera hennes bok ”Living well with pain and illness”.
.
Om ni känner någon sjukgymnast som vill forska på området så bidrar jag gärna med mina erfarenheter. Efter föreläsningen där ni var med mejlade jag till alla deltagarna och erbjöd mig att komma med tips ifall någon ville börja forska, men jag har inte hört ett ord…
.
Forskningen är lite långsam och omständlig och just nu verkar det inte finnas någon som forskar inom området i Sverige i alla fall. Om ni och några av era läsare vill börja träna själva så kan vi kanske ordna lite föreläsningar och träning någon gång när ni har en träff här i Stockholm? Jag skulle kunna hjälpa till att fixa ett bra program. Själv skulle jag göra det gratis, men man måste nog betala om man vill ha med en bra tränare också (men det är det värt).
.
Ha det bra och fortsätt med ert engagemang, ni gör verkligen en insats!
.
Varma hälsningar
.
Carina Eriksdotter
.

Vi tackar Carina för det fina brevet! Är det någon av er läsare som är intresserad av att lära sig mer om träning inom området? Skicka en kommentar eller liknande så kan vi kika mer på det!

Din/eran(?) blogg har blivit så otroligt dålig senaste tiden...

Svar: Tack för din otroligt gulliga kommentar! 

Det finns andra sätt att uttrycka sig på, du kanske borde lära dig lite utav det innan du kommenterar på folks bloggar. Jag är mycket väl medveten om att jag inte bloggar ofta och att jag inte har något roligt att skriva om, MEN jag och Hazal startade den här bloggen för över 3 år sedan. Vi/Jag har bloggat i 3 år om skolios, det finns inte så mycket mer att skriva just nu när det står stilla för mig med behandlingar osv. Jag är liksom färdig. 
.
När vi startade denna blogg var vi mitt uppe i korsettbehandlingar, skolios fanns knappt på kartan i bloggvärlden och vi hade mycket att skriva om. Sedan kom dagen då jag fick ett operationsbesked. Mycket tankar och känslor speglade sig här på bloggen. Sen kom dagen då jag opererades och följande månader skrev jag mycket om min rehabilitering, min praktik på ryggavdelningen på sahlgrenska och hur smärtan tryckte ner mig totalt under förra hösten. Därpå kom ytterligare en operation, mer att uppdatera er om här på bloggen. Men nu då? snart 1 år sedan min senaste operation. Allt som finns att skriva om skolios är skrivet här på bloggen. Vad vill ni att jag ska skriva om? Ska jag göra ett inlägg varje kväll när jag ligger i min säng och har ont och är deprimerad över att min skruv som skaver? Det skulle väl vara alldeles för tjatigt och jag skulle då upplevas som gnällig och otacksam, aldrig nöjd.
.

Testa själv att starta en blogg enbart med ämnet skolios. Försök hålla den vid liv i 3 år. Det är inte så lätt som du kan tro! 

Jag kommer självklart inte att lägga ner bloggen, men jag kan inte uppdatera varje dag som jag nästan gjort i tre år, det går inte. Jag studerar till sjuksköterska på Göteborgs universitet där lärarna tror att vi ska bli forskare och blir överrösta med vetenskapliga artiklar som ska granskas och skrivas. Samtidigt som jag gör detta jobbar jag extra på både sjukhuset och korttidsboendet på all min lediga tid, och inte att glömma- Städar, lagar mat, tvättar och fixar i min lägenhet som ska skötas.  När ska jag finna tid att googla skolios hela dagarna för att blogga? Jag är på ett nytt ställe i mitt liv, jag har tyvärr inte tiden även om jag skulle vilja. 

Ni ska veta att jag kikar in här varje dag, blir glad när jag fått en kommentar, eller en fråga. Blir glad om jag kan hjälpa någon som vill ha min hjälp. Ni läsare är det bästa som finns, men samtidigt kan jag bli så otroligt frustrerad när jag får sådana här kommentarer. Jag önskar att ni hade förståelse för hur svårt det är att hålla igång en blogg med ett så smalt ämne. Jag är inte Kenza som kan lägga upp en dagens outfit eller slänga upp en bild på vovven. Det passar inte på den här bloggen.

Loggade in för att skriva ett inlägg om min nya posture som nu kommit i rätt storlek. När jag fick se den här kommentaren gjorde det mig så arg att jag inte har ett dugg lust att lägga ner tid på ett långt inlägg idag. Jag får ta det imorgon när jag blivit på bättre humör... 

Så i framtiden om ni har något liknande att säga, skriv till mig på Fb eller mejla mig eller vad som helst, men snälla lämna inte en anonym kommentar. Ni får inte ut något av det, jag lovar. 

/ Hejdå från en arg och ledsen aggro-Julia.

Och till er andra som inte lämnar sådana här kommentarer, ni är välkomna med ideer till mig om det är något speciellt ni vill att jag ska ta upp i bloggen. Jag skriver så gärna inlägg om det är något speciellt ni vill att jag ska ta upp och skriva om :) 

 

Jag går till skolan varje dag, sliter som ett djur för att jag om tre år ska vara färdig sjuksköterska och kunna arbeta med skoliospatienter, att arbeta med det jag brinner för. Jag vill kunna hjälpa ER och alla andra framtida unga som kommer att drabbas av skolios.