Angående the schroth method

titti 

Hej! 
Jag och min dotter kom hem igår från återbesök i London på scoliosis clinic SOS. Vi var där i 4 veckor i somras och hon tränade från 10.00 till 17.00 mån-fre. Därefter har hon tränat här hemma 45 min/dag. Enligt röntgen här i Sverige, 3 månader innan London hade hon 38 grader lumbalt och 30 grader thorakalt. Hon röntgades åter här hemma för två veckor sedan. Nu är den lumbala 21,3 och den thorakala 26!! Hennes läkare var helt perplex. Hon var tidigare eventuellt aktuell för operation pga snabb försämring. Nu behöver vi bara göra en kontrollröntgen om 1 år. Vi är så lyckliga!!

Svar:

Helt fantastiskt att höra! Jag blir oerhört glad för er skull och glad att höra att det kanske finns andra alternativ som kan komma upp i ljuset i framtiden även här hemma i sverige! Vad behöver din dotter göra för att bibehålla den minskade kröken under resten av livet? Krävs det en livslång träning eller hur går det till? 

Kram


Vem som bloggar

Julia:

kan ni börja skriva i slutet av inläggen med era namn typ som //Hazal eller //Julia för jag fattar inte vem som skriver vad :P

 

Svar:


Hej Julia!

Vi har fått denna frågan tidigare men jag väljer att svara i ett inlägg igen så att alla kan se :) Eftersom Hazal ytterst sällan bloggar skriver hon namn på sina inlägg och jag (Julia) skriver inte namn efter eftersom det nästan bara är mina inlägg! Om vi skriver något tillsammans lägger vi också ut båda namnen :) 
Hoppas ni inte blir allt för förvirrade!

Kram

 


Jamen tackar!

Anonym

Din/eran(?) blogg har blivit så otroligt dålig senaste tiden...

 

Svar: Tack för din otroligt gulliga kommentar! 

Det finns andra sätt att uttrycka sig på, du kanske borde lära dig lite utav det innan du kommenterar på folks bloggar. Jag är mycket väl medveten om att jag inte bloggar ofta och att jag inte har något roligt att skriva om, MEN jag och Hazal startade den här bloggen för över 3 år sedan. Vi/Jag har bloggat i 3 år om skolios, det finns inte så mycket mer att skriva just nu när det står stilla för mig med behandlingar osv. Jag är liksom färdig. 
.
När vi startade denna blogg var vi mitt uppe i korsettbehandlingar, skolios fanns knappt på kartan i bloggvärlden och vi hade mycket att skriva om. Sedan kom dagen då jag fick ett operationsbesked. Mycket tankar och känslor speglade sig här på bloggen. Sen kom dagen då jag opererades och följande månader skrev jag mycket om min rehabilitering, min praktik på ryggavdelningen på sahlgrenska och hur smärtan tryckte ner mig totalt under förra hösten. Därpå kom ytterligare en operation, mer att uppdatera er om här på bloggen. Men nu då? snart 1 år sedan min senaste operation. Allt som finns att skriva om skolios är skrivet här på bloggen. Vad vill ni att jag ska skriva om? Ska jag göra ett inlägg varje kväll när jag ligger i min säng och har ont och är deprimerad över att min skruv som skaver? Det skulle väl vara alldeles för tjatigt och jag skulle då upplevas som gnällig och otacksam, aldrig nöjd.
.

Testa själv att starta en blogg enbart med ämnet skolios. Försök hålla den vid liv i 3 år. Det är inte så lätt som du kan tro! 

Jag kommer självklart inte att lägga ner bloggen, men jag kan inte uppdatera varje dag som jag nästan gjort i tre år, det går inte. Jag studerar till sjuksköterska på Göteborgs universitet där lärarna tror att vi ska bli forskare och blir överrösta med vetenskapliga artiklar som ska granskas och skrivas. Samtidigt som jag gör detta jobbar jag extra på både sjukhuset och korttidsboendet på all min lediga tid, och inte att glömma- Städar, lagar mat, tvättar och fixar i min lägenhet som ska skötas.  När ska jag finna tid att googla skolios hela dagarna för att blogga? Jag är på ett nytt ställe i mitt liv, jag har tyvärr inte tiden även om jag skulle vilja. 

Ni ska veta att jag kikar in här varje dag, blir glad när jag fått en kommentar, eller en fråga. Blir glad om jag kan hjälpa någon som vill ha min hjälp. Ni läsare är det bästa som finns, men samtidigt kan jag bli så otroligt frustrerad när jag får sådana här kommentarer. Jag önskar att ni hade förståelse för hur svårt det är att hålla igång en blogg med ett så smalt ämne. Jag är inte Kenza som kan lägga upp en dagens outfit eller slänga upp en bild på vovven. Det passar inte på den här bloggen.

Loggade in för att skriva ett inlägg om min nya posture som nu kommit i rätt storlek. När jag fick se den här kommentaren gjorde det mig så arg att jag inte har ett dugg lust att lägga ner tid på ett långt inlägg idag. Jag får ta det imorgon när jag blivit på bättre humör... 

Så i framtiden om ni har något liknande att säga, skriv till mig på Fb eller mejla mig eller vad som helst, men snälla lämna inte en anonym kommentar. Ni får inte ut något av det, jag lovar. 

/ Hejdå från en arg och ledsen aggro-Julia.

Och till er andra som inte lämnar sådana här kommentarer, ni är välkomna med ideer till mig om det är något speciellt ni vill att jag ska ta upp i bloggen. Jag skriver så gärna inlägg om det är något speciellt ni vill att jag ska ta upp och skriva om :) 

 
Jag går till skolan varje dag, sliter som ett djur för att jag om tre år ska vara färdig sjuksköterska och kunna arbeta med skoliospatienter, att arbeta med det jag brinner för. Jag vill kunna hjälpa ER och alla andra framtida unga som kommer att drabbas av skolios.
 
 
 

Till Hanna

Hanna

Hej tänkte bara dela med mig av hur felbehandlad man kan bli ang skolios, min ryggrad är 31 grader sned. jag var nyligen och kollade upp det eftersom att jag har haft ont i ryggen och man kunde både se och känna att ryggen var sned, trots att skolsköterskan på 3 olika skolor som jag gått på inte märkte att någonting var fel. Sen för några månader sen fick jag reda på att den var 31 grader sned. Ingen operation kommer att ske eftersom att de anser vara för lite för det. Ingen korsett heller för tydligen är jag "för gammal" och jag har nyss fyllt 16.Så jag undrar o jag ska föra vidare detta eftersom att jag har ont ibland eller är det värt att operera för jag har ont ibland men jag överlever men det är jobbigt att ha ont ibland fram och tillbaka..
 
 
Hej! 
 
Tyvärr är det många som inte får sin diagnos föräns man har växt färdigt precis som du. Min syster är en utav dom och hon fick inte heller någon korsett eftersom hon är för gammal. Även om det är tråkigt att du inte fick en korsett i tid så är det samtidigt skönt för dig att du växt färdigt nu så att du slipper den nu, i och med att korsetten tyvärr bara hjälper när man växer och det är då för att förhindra att ryggen kröker sig mer. Just nu har behöver inte din kropp en korsett eftersom den inte växer längre (som jag antar att din läkare undersökt). Många som haft korsett i flera år slutar på de graderna, och i ditt fall var det ju tur att din rygg inte krökte sig mer utan en korsett. Jag skulle nog inte rekommendera dig att operera ryggen pga smärta ibland då många även efter operationen har ont och att den tyvärr inte är en garanti för att smärtan ska bli bättre. Det kan också uppstå nya smärtor av operationen som kan bli svåra att bli av med. Mitt råd till dig är att testa simning vilket stärker musklerna men även sjukgymnastik. En sjukgymnast kan ta fram specifika övningar som ska stärka dina ryggmuskler på rätt sätt! Jag ska själv ge mig på sjukgymnastik igen och tror att det kan underlätta för ryggsmärtor absolut! 
Hoppas att du slipper ha ont och att allt blir bra för dig.
Kram

Svar på korsettfråga

Julia S

Hej, denna vecka ska jag ha min korsett i skolan ;( har du något tips eller så?:) Tacksam för svar Kram Julia <3

Svar: 

Hej Julia! 

(Haha kul att vi båda heter Julia S ;) )
Mitt tips till första skolveckan med korsetten är nog att låta det vara en normal grej från början inför klasskompisar och så! Göm den inte, utan berätta för dina klasskompisar vad det är och varför du har den så behöver ingen undra eller fråga senare :) Sen tycker jag att det kan vara ett bra tips att kanske prata med läraren och skolsköterskan så att dom vet om att man har den osv, så kan man få hjälp från dom om det skulle vara något.
Lycka till, kram! <3


Fråga om op från Malin

Hej! 

Jag heter Malin och är 20 år. Ska om lite mer än en månad genomgå en skolios operation. Lång historia bakom allt det här. Men jag undrar lite hur livet är efter? När kan man börja jobba? När kan man börja leva helt normalt? Vad händer på sjukhuset efter operationen? Många frågor men jag tror du förstår vart jag vill komma ;-)Tänkte att vem vore bättre att fråga än någon som faktiskt har gjort de :-d 
Skulle vara jätte snällt om du ville svara eller kanske skriva ett inlägg om detta :-P Finns säkert fler som undrar :-)Tack på förhand och för en superbra blogg!!! :-d
 
Hej på dig Malin!
 
Självklart kan jag svara på dina frågor, man har ju sisådär tusen frågor och funderingar inför en operation :) Till att börja med så är det lite individuellt när man kan börja jobba osv. Dels beror det på hur man mår, men även vilket slags jobb man har. Jag var tillbaka i skolan efter 1 månad. Leva helt normalt gör man nog efter 1-2 månader, det är individuellt även där.  Efter operationen kommer följande dagar att bestå av att försöka bli så självständig som möjligt. Du kommer att ha en kateter, dränage och möjligtvis en morfinpump inkopplad. Dessa kommer att avvecklas under de närmsta dagarna efter operationen och du kommer redan dag nummer två att få sitta samt försöka gå ett par steg med rullator eller gåbord. I början är det tufft och man har ont, men det blir bättre efter ett par dagar. Du kommer de första dagarna att få hjälp med att vända dig i sängen, få hjälp av sjukgymnast med att gå och få träffa arbetsterapeuter som hjälper dig att ta fram de hjälpmedel som du behöver i hemmet så som tex glidlakan osv. Efter ca 5-8 dagar kommer du att vara redo att åka hem, och du kommer redan då att må mycket bättre och kunna gå själv osv! 
Om det är något mer du undrar eller om du inte riktigt fått svar på dina frågor så är du välkommen att kommentera/mejla eller vad som helst :D

Kram och lycka till med din operation! / Julia

En fråga från Julia

Hej Julia och Hazal, jag har fått reda på att jag behöver en bostonkorsett i 20 timmar. vet inte hur länge men några år. Jag är lite rädd, jag bara undrar hur lång är den där korsetten, kan man ha på sig samma kläder som man hade innan, syns den igenom tröjan, kan man ha jeans osv. Ni kanske redan har svarat på sånna här frågor.. Men kan jag snälla få lite tips? :) Kram // Julia

Svar:
 
Hej Julia!
 
Först vill jag börja med att säga att jag förstår din rädsla. Allt är nytt och främmande när man ska få en korsett. Men, jag vill också säga att du inte behöver vara rädd, det kommer gå så fint så!
Man kan ha på sig nästan allt, beroende på hur bekväm man känner sig med korsetten. Vissa kläder gör kanske att korsettens syns igenom, men det behöver inte vara något fel med det! Jeans kan du också ha på dig om du vill, men då får man knäppa dom utanpå korsetten. Det som var svårast för mig att täcka var inte korsetten, utan korsettlinnet som man har under. Det kan man dock fixa det med genom att sy om linnet eller att vika ner det lite.  Korsettens längd varierar lite beroende på vilken storlek som du behöver, samt vart i landet du bor. Korsetterna ser lite olika ut beroende på vart man bor i landet, ett exempel på detta är tex min och hazals korsett. I regel kan man säga att den går från höften till under brösten och upp i armhålan. Den är lite längre på baksidan än framsidan så den går ner och trycker på rumpan också. Jag ska göra ett inlägg någon dag med lite mer tips för de som ska få korsett, så håll utkik! :)
Ett stort lycka till med din korsett! Om du har några fler frågor eller funderingar får du mer än gärna mejla eller kommentera här. 
Kram!

Svar på lite frågor!


Svar: Hej på dig! Vi har inte planerat någon skoliosträff på det viset, men vi skulle tycka att det var jättekul att ha en i sommar! Vi ska prata mer om detta men det tror jag absolut går att fixa om det finns intresse, både i Göteborg och i Stockholm! :) 


 
Svar: Hejsan! 
På vilket sjukhus ska du opereras? :) Ja du kommer att få en kateter när du är sövd, och denna sitter kvar i ca 3-5 dagar beroende lite på hur man mår. Att ha katetern var inte så jättejobbigt tyckte jag, det var bara en otrolig lättnad att ha då man aldrig hade tagit sig upp på toa själv. Det var faktiskt ganska skönt att aldrig behöva tänka på att man var kissnödig nu när jag tänker efter ;) Jag var skit svajig i humör och ja allt precis efter operationen så jag tyckte att katetern var ganska pinsam då jag fick besök. Personalen hjälpte mig dock att gömma den lite när mina kompisar skulle komma. Jag fick lite problem efter katetern vid första operationen i form av att jag inte kunde kissa, vilket jag inte önskar ska hända ens min värsta fiende. Jag ska inte ljuga, det var hemskt! Dock är det inte så vanligt så det är inget att oroa sig för. 

Jag var på sjukhuset en del själv i och med att jag var 18 år och min mamma inte ville vara med mig. Dock tyckte jag inte att det var ett dugg läskigt, personalen tar så väl hand om en och man är för upptagen med själva operations-situationen för att ens tänka på sjukhusmiljön osv :) Jag var borta från skolan i ca 4 veckor om man räknar med sjukhusveckan. Operationen var det bästa jag gjort i hela mitt liv, och jag ångrar den inte för en sekund och kommer aldrig att göra det heller! Operationen har helt klart gjort mitt liv till det bättre. Jag kan må hyffsat bra i ryggen och jag slipper trötthetskänsla och att hänga åt ena hållet hela tiden pga snedheten. Här kan du se hur min rörlighet är nu efter operationen. Jag tänker sällan på att jag är opererad när jag ska göra något, så det är inget som hindrar mig i vardagen :) 
 
Hoppas att du fick svar på dina frågor! Jag önksar dig ett stort lycka till med operationen och är det något mer du undrar över får du mer än gärna höra av dig!
Kram Julia
 
Två snygga bilder från min operation då jag och en sjukgymnast är ute och går med min lilla "handväska" som hon så fint kallade det (katetern). 
 

svar till Sabina

sabina 

God jul! :) 
Jag har korsett haft det 2 1/2 år. Jag tycker det känns som att den är mycket snedare nu och jag blir jäteorolig och deppig.. vet ni vad jag kan göra!?! 
kram <3 svara gärna i ett inlägg :)

Svar:

Vad duktig du är som kämpat så länge med din korsett! :) Om du är orolig för att din rygg blivit snedare tycker jag att du ska prata med din läkare om det.Det går lätt att bekräfta via en röntgen om det skulle vara så. Jag vet att det är svårt, men försök att inte oroa dig över det, det får en bara att må dåligt precis som du säger. Kämpa på med korsetten och hoppas att det hjälper så mycket som möjligt, så får du ta nästa steg efter nästa röntgen! :) När gjorde du röntgen sist förresten? :) 
Hoppas att det inte visar sig att din rygg blivit snedare, många kramar! 


Ang min relation till mamma

siri

heej, jag har typ fått uppfattningen om att du och din mamma inte har en så speciellt bra relation? för när ja låg på sjukhus var de självklart att min mamam följde med men din mamma verkar inte "bry" sig. Jag vet inte om jag har fattat allt fel men skulle bli glad för ett svar i ett inlägg så det inte blir något missförstånd! lycka till med din operation och jag håller tummarna för dig så allt går bra. Nästa vecka är det min tur att få min dom om jag ska få opereras eller inte.. nervöst. kram
.
Svar:
.
Hej Siri! Det stämmer, jag och mamma har ingen bra relation. Jag och min tvillingsyster växte upp hos vår pappa, och träffade då endast mamma max varannan helg. Ibland såg vi henne inte på flera månader. Pga dåliga förhållanden i hemmet hos pappa valde vi som 13 åringar att flytta till vår mamma, hennes sambo och vår lillasyster. Redan från start kunde vi märka att vi och mamma inte såg på saker likadant. Vi har helt enkelt olika tankar om olika saker och det gör att vi bråkar väldigt mycket, och till stor del känner jag att hon inte bryr sig om mig, precis som i dessa fall när hon tex inte ens bryr sig om att vara med mig på sjukhuset.

.
Nu bryr jag mig inte så mycket, jag vill inte ha henne med mig eftersom jag helt enkelt inte tycker om henne. Förra operationen eller när jag fick min korsett, då hade jag velat att hon sov med mig på sjukhuset, men istället har hon bara lämnat mig med orden om att jag varit för stor för att hon ska vara med. "Du är 18 år du klarar dig själv" Har jag fått höra många gånger. När jag fick min korsett var jag 16 år och osäker. Hade aldrig tidigare knappt besökt ett sjukhus. Hennes sambo följde med mig några gånger till min korsettgubbe och till vissa besök på sjukhusen, men oftast fick jag gå själv. När jag fick min korsett och skulle ligga inlagd tyckte mamma att det var onödigt för henne att ta ledigt och sova över med mig, för jag var ändå så gammal och det fanns personal på sjukhuset sa hon. Trots att de flera gånger sa till mig att de rekommenderade att mamma skulle vara med, blev det ändå till slut att jag fick ligga där ensam i denna nya miljö med en korsett som skavde och gjorde mig ledsen. Ensam med en annan tjej och hennes mamma.
.

Jag grät många nätter efter förra operationen när jag sov själv. Jag vaknade ofta och hade ont, och det enda jag ville var att någon skulle vara där med mig. När jag ringde till mamma och bad henne komma och sova med mig en kväll fick jag höra att nej det skulle hon inte för hon hade jobbat hela dagen och var trött, dessutom skulle hon spela bingolotto på kvällen. Det blev ofta långa samtal i gråt till pappa där jag beklagade mig över att vara ensam  och att mamma inte brydde sig tillräckligt för att komma. Han var lika arg som jag, men kunde tyvärr inte vara hos mig eftersom han bor en bra bit bort. Trots det var han där hos mig när jag behövde det som mest, tex när jag vaknade efter operationen eller dagen efter påsk när han kom med god mat så att jag skulle få i mig något då jag knappt åt. 
.
Det som gör mig mest arg är att hon är så ignorant att hon inte ens kan betala mina mediciner. Jag får sköta det mesta själv, betala mediciner, tejp, descutan och ja allt sånt. Hon vill inte heller hjälpa mig att få tag i sjukhuset utan allt får jag fixa själv. Jag är inte vuxen för att jag fyllt 18. På pappret är jag vuxen, men jag tror att de flesta 18 åringar fortfarande är delvis barn. Man klarar inte allt själv, och speciellt inte i sånna här situationer. 
.
Nu blev det ett väldigt långt svar, men dessa grejer är bland annat sådant som vi bråkat väldigt mycket om och gör att jag redan nu bestämt mig för att jag inte vill ha något med henne att göra, i den mån det går. Jag har satt pappa som närmst anhörig på alla papper som ska lämnas in till sjukhusen och jag har om jag ska vara ärlig knappt berättat mitt operationsdatum för mamma. 
.
Tack snälla du! vad glad jag blir. Lycka till hos läkaren och hoppas att du slipper operation! Kram på dig <3

 

 


En fråga från Johanna

Johanna Wikblom 
Hej! 
Jag fick min boston korsett i torsdags och jag har väldigt ont när jag har den på mig, efter ungefär 1 timme så vill jag bara ta av mig den. Det gör så ont i ryggraden tycker jag. När går det över/när vänjer man sig vid den? 

Kram Johanna 
 

Svar: 
 
Vad roligt att du lämnade en kommentar! Förstår dig precis, hade precis som du väldigt ont i början! Detta kommer att gå över om ett par dagar, det är bara att kroppen är ovan vid den nya situationen med en ihoptryckt rygg och bröstkorg! :) Så jag skulle säga från ett par dagar till några veckor, det är väldigt olika från person till person. För mig tog det nog max en vecka! :)
 
Lycka till med din korsett och du är alltid välkommen att fråga mig om du undrar över något! :)

Frågor från Sanna som ska opereras

Hej, ja nu kommer mina små frågor.. 

*Är de något speciellt som är extra bra att ha med sig på sjukhuset?

*Vad är bra att ha för slags skor?(på sjukhuset) 
 
*Är de svårt med knyt skor?
 
*Var DU nervös innan operationen?, känner mig lite dum för att jag går runt och oroar mig 24/7 
 
*Hade du svårt att berätta för dina klasskamrater om att du skulle operera dig? ge gärna några tips för vet liksom inte hur jag ska berätta de
 
 
 
Ja de va väll de som satt på huvudet just nu men, ja om de är något mer som är bra att veta om operationen så skriv de gärna !
kram

Svar:

*Hm jag kommer inte på något extra bra så, men det är väldigt skönt att ha ett par mjukisbyxor tycker jag, men nästan allt finns att låna! Kika i denna kategorin på min lista http://julhaz.blogg.se/category/ska-du-opereras-kika-har.html så får du nog med dig allt du behöver! :)

*Det kan vara bra att ha ett par tofflor eller liknande att ha på fötterna när du ska ut och gå i korridoren, annars funkar det med strumpor också :)

*Det kan vara svårt med knytskor direkt efter operationen så jag råder dig att ta några andra skor ;) Jag hade på mig ett par nya converse som en sköterska fick kämpa med att få på mina fötter när jag skulle ut en sväng. Så ja, skor att bara stoppa fötterna i är bäst! Efter ett tag när du vart hemma så kommer du att lära dig att nå fötterna och knyta skorna igen!-

*Jag var lite nervös hela tiden men det var nog först när jag var på sjukhuset som man kände att det faktiskt var på riktigt, att det skulle hända! Du ska absolut inte känna dig dum, självklart är man nervös när man ska göra en sån stor operation! <3

*Jag har varit öppen med min skolios från början och alla visste att jag skulle till läkarn osv så för mig var det inte alls svårt att berätta! :) Det kan vara lite knivigt, du kan ju berätta för dina närmsta vänner först och sen berätta när ni sitter i mindre grupper så att du inte behöver ställa dig inför hela klassen och prata om din operation om du inte känner för det. Allra bäst är nog Facebook haha. Då ser alla utan att man behöver berätta för varenda människa. Men som sagt, berätta det för de du känner dig bekväm med så sprids det av sig självt! :)*

*Kommer inte på något just nu som jag kan skriva, men om du kommer på någon mer fråga är det bara att smsa eller mejla eller liknande. Säg till om du inte har mitt nummer om du vill ha det :) Lycka till Sanna det kommer gå superbra! Hoppas vi ses någon gång igen!







Hazals svar!

Hej allihopa! Hoppas att det är bra med er och att ni kämpar på med korsetten/ rehablitering osv. Var ett tag sen jag skrev och anledningen är att jag inte har så mycket att dela med mig av då jag är korsettfri. Men som ni vet kan ni alltid nå på mig på facebook/mail om det är något ni undrar över! 
 
Nu är jag frisk iallafall och här kommer svaren från frågestunden: 

1.Hur många grader har du just nu?
Jag vet inte den exakta siffran men den nedre kröken hade ökats till 29 grader utan korsett förra sommaren (när jag blev korsettfri) och den övre kröken är nästan likadan som den var i början, alltså på 25!

2. Påverkas du av din rygg i vardagen? Isåfall hur?
Självklart gör jag ju det speciellt de dagar jag går runt i flera timmar utan att sätta mig ned och vila ryggen, det är då jag känner mig utmattad. Utöver det känner jag mig sjukt svag fortfarande ( har inte tagit tag i att boka tid hos en gymnast, dumt!) Sen finns det ju vissa dagar då jag kan gå hur länge som helst utan att få ont, det är lite olika.

3. Har du kvar din korsett, korsetter?
Ja, den sista korsetten har jag kvar. Jag har totalt fått 3 korsetter under min 2 åriga korsettid och Mats tog alltid tillbaka de när jag skulle få en ny. Så jag har kvar ena korsetten i källaren och ska ha den hela livet. Ett roligt minne :)


Lite bilder Julia tog på mig sist hon var här:

4. Om du skulle behöva gå igenom en op, hur skulle det kännas då?
Jadu, bra fråga. Nej men helt ärligt om någon skulle ställt den frågan för ett tag sedan skulle jag velat eftersom jag var sjukt trött på korsetten och alla blåmärken jag fick av den. Men idag känner jag att jag inte skulle klarat av det, jag är för svag för sådant! Speciellt när jag vet hur tufft Julia och alla andra starka tjejer har haft det, det är inte lätt att genomgå en sådan operation. Men jag skulle väl gjort det om jag inte hade några andra val liksom, det är svårt att säga när man vet att man inte behöver operera sig!

5. Många tycker ju att man kan gå vidare med sitt liv när man tex har gått igenom en op eller efter korsett perioden? tycker du att skoliosen\ skoliosresan liksom bara försvinner och att man kan lägga det bakom sig?
Nja, jag kan inte säga att den har försvunnit och att jag inte tänker på det. Jag kommer bära med mig av denna underbara resa livet ut och det finns faktiskt dagar då jag kan titta igenom alla mina bilder och läsa gamla inlägg om hur mycket jag led och hur jag grät mig tills sömns.. Det känns konstigt att erkänna men jag saknar det lite på något vis. Varför vet jag inte, men något som är säkert är att jag aldrig kommer glömma vad jag gått igenom. Skoliosen har format mig till den människan jag är idag, helt sjukt vad stark den gör en!

6. När du hör ordet skolios vad tänker du då?
Jag tänker på väldigt mycket! Mest på alla underbara människor jag fått lärt känna. Det är även svårt att inte tänka på alla dagar man led och ville kasta den i väggen. Men jag känner mig unik och det borde ni också göra.

7. Har du några tips när det gäller komipsar och skolios?
Berätta det från första början, dölj ingenting för det gjorde jag och än idag ångrar jag det. Det är verkligen ingenting man ska skämmas för, vad är det för fel med att ha lite sned rygg? Ingenting :) Stå på er och låt ingen trycka ner er! Det kan även vara skönt att prata med sina vänner om sin skolios då de är stöttande, det kan jag erkänna då jag varit med om det.

8. Hur länge hade du din korsett?
Jag hade min korsett i 22 månader, 22 väldigt tuffa månader!

9. Tyckte du det var jobbigt med korsetten, fuskade du mycket eller var det lätt för dig?
Att bära korsetten var det värsta, jag hade lätt för att ge upp men tack vare stödet jag fick av alla vänner och skolios tjejer klarade jag av det. Sen så hade jag min underbara familj också som stod ut med mig i nästan två år och pushade på mig. Det är väldigt viktigt att ha någon/några i omgivningen som stöttar varje dag, det är annars ganska lätt att ge upp eftersom man inte orkar trycket efter ett par månader. Det var verkligen inte lätt för mig jag fuskade väldigt mycket, speciellt på sommarn då det var varmt! Eller jag ska inte ljuga, jag fuskade oavsett. Men det är bara att bita ihop, jag uppmanar er att inte fuska, vad vinner man på det? Det är inte värt det. Ångrar mig nu i efterhand.

10. När du slutade med korsetten, hur länge höll du på att trappa ned då?
Jag trappade inte ner eftersom jag endast hade den 20h/dygn och jag kunde inte sova med den. Så efter mitt läkarbesök den 21 juli, 2011 då jag fick veta att jag skulle bli korsettfri la jag av direkt. Det var lite jobbigt för ryggen förstås och jag var svag men det blev bättre efter ett tag.

11. Märker du nåt av ryggen nu eller är ditt liv "normalt" igen?
Normalt är det inte direkt, men som sagt det finns dagar då det gör sjukt ont och jag känner mig svag. Därför måste jag till en sjukgymnast och få bålstabilitetsövningar, jag måste ta tag i det innan det blir försent, inte bra! Ni får gärna påminna mig, glömmer bort det hela tiden.

 

Hoppas ni är nöjda med svaren, kämpa på och ge aldrig upp! 

Vi hörs när vi hörs helt enkelt, pussar & styrekramar! 


Julias svar på frågestunden

Hazal är tyvärr sjuk och har varken ork eller möjlighet att svara på frågorna nu, därför kommer hennes svar en annan dag! Hoppas ni har överseende med detta! :) Här kommer mina svar iallafall:

1. vad tänker du på när du hör ordet skolios?  

2. Hur går det med rehabliteringen efter op? <3 Hur många månader har gått? Vad får du göra och inte göra  <3 

3. Hur snabbt träffade du Hazal i din skoliosresa? Var det innan du fick korsetten eller efter?  

4. Ångrar du något med operationen?  <3 

5. Hur känns det att ha sätt skolios vården, eller vad man nu ska säga  från sjukhusets perspektiv och som en som jobbar där. Är det en stor skillnad mot dina erfarenhetr som patient?  

6. Har du några tips när det gäller komipsar och skolios? <3 ( alltså kompisar i skolan och så som inte har det  ) 

Sist men inte minst vill jag säga att ni är grymma!! Utan er så skulle jag inte orka, ni får mig att kämpa vidare!! ni är riktiga förebilder!!  

puss! <3

1. Hm, svår fråga! Jag måste nog säga att jag tänker på alla er underbara människor som jag fått kontakt med genom bloggen! 

2. Det går väldigt bra måste jag säga! den 3 oktober har det gått ett halvår och då får jag lov att göra det mesta, förutom vissa sporter som typ fotbollsmatcher osv. Sånt ska man vänta med tills det gått 9 månader :) 

3. Jag fick kontakt med Hazal några veckor innan jag fick min korsett. Det var när jag precis fått reda på att jag hade skolios och skrev det på min gamla blogg som hon hittade den och lämnade denna kommentar :

4. Jag ångrar ingenting med operationen. Möjligtvis att jag var gnällig mot personalen (Haha). Nej men, även om jag faktiskt just nu har mer ont än vad jag någonsin haft innan så är det en underbar känsla att inte hänga och vara sned. 

5. Det känns grymt bra att ha fått se vården från två olika perspektiv! Jag förstår allt så mycket bättre nu, hur allt funkar och varför man faktiskt gör som man gör. Innan min praktik trodde jag inte att det skulle vara riktigt så som det var. Som patient funderade jag aldrig över hur stor koll dom faktiskt har på vad som ska göras med alla patienter och när. Det är en riktigt detaljerad rapport som sker om patienterna varje nytt arbetspass. 

6. Menar du hur man ska prata med dom osv? Jag tror att det är viktigt att förstå att kompisar med skolios aldrig någonsin kommer att förstå vad man går igenom. Det funkar liksom inte, Dock kan dom vara förstående! Så mitt tips är att prata om det du känner, men att inte förvänta sig den respons man vill ha helt enkelt :)

Tack snälla Linda för dina fina ord! Det värmer något enormt! Kram <3

frida

Blir det en ny skoliosträff snart? 

Jajamen det hoppas vi allt på :D Förhoppningsvis ska ju jag och janna försöka att fixa någon i Göteborg snart? ;)

Lelle

Hejsan jag har själv korsett och jag undrar om någongång när ni hade korsett var det någon som märkte att du hade det eller typ fråga vad är det? När jag har jeans så blir min rumpa helt platt pågrynd av korsetten, har ni några tips på hur den inte ska synas typ, den platta saken för bak, hade ni också det problemet med jeans att korsetten sundes där bak? Kan ni inte lägga ut några bilder på era outfits när ni hade korsetten vad ni hade på er och sådär? Tacksam för svar 

Hej! Oftast var det ingen som märkte det, och de som gjorde visste redan om det så det var ingen som undrade över det så värst mycket. Det kunde vara på stranden som folk kunde fråga vad det var osv men inte annars! Jag kunde inta ha Jeans på grund av att det var svårt att få dom över korsetten. Vet hur du menar med att rumpan blir helt platt ;) Det finns nog tyvärr inte så mycket att göra :/ Möjligtvis att du har en liten längre tröja :) 

Här kommer lite outfit bilder från min korsett tid! Mer finns att se under kategorin Dagens outfit :D


♫♪ sandra T

undrar samma sak som frida, planeras det någon skoliosträff? 

Ja, vi hoppas att du har möjlighet att komma nästa gång :D

Viktoria

Har några frågor till er båda  

Till Julia: 

1. Hur länge hade du din korsett? 
2. Ångrar du dig att du opererade dig? 
3. Om du inte opererat dig, tror du att du skulle kunna leva ett normalt liv med en så pass sned rygg? 
4. Om typ 10 år, kommer du ha några symptom från operationen, förutom att du antagligen är stel?

1. Jag hade min korsett i ynka 8 månader ;)
2. Jag kommer nog aldrig att ångra min operation, det är det bästa jag gjort i hela mitt liv även om jag har mer ont nu :) 
3. Jag tror jag hade kunnat, men inte velat. Jag mådde jättedåligt av min rygg och hade väldigt ont och blev väldigt snabbt trött och andfådd.
4. Förhoppningsvis kommer jag inte att ha ont längre. Jag kommer alltid att vara lite stel samt känna av att det är opererat men förutom det ska man inte känna något :)

annaEva-Mari

Hej! Jag har lite frågor till Julia  

1. Hade du ont innan du opererades? Om du hade, kan du beskriva värken? Jag ska oxå opereras (har 48 grader sist jag mätte) och jag har inte haft ont hittills. Men nu har jag börjat märka av en smärta som kommer i skolan när jag böjer mig över bordet, det är som ett nålstick, det går fort och det gör jätteont, men jag vet inte om det är skoliosen eller något annat! Tänkte om du kände av nåt liknande före din op. 

2. Frågade dom dig om du ville pröva nåt nytt 'ämne'/medicin som skulle få dig att blöda mindre under operationen? Det heter floseal (gelatrinmatrix, som innehåller trombin, tillverkare baxter). Dom har frågat mig om jag vill vara med i trombi-studien (om 'medicinen') fast jag vet inte vad jag ska svara. Var du med i trombi-studien? 

Mycket text för två frågor, haha! 

1. Innan min op hade jag dagligen ont i mitt högra skulderblad. Utöver det fick man en trötthetsvärk som satt i ländryggen eller mellan skulderbladen, men inte klassisk smärta liksom :) Svårt att veta om det beror på din skolios, du kan ju alltid höra med din läkare! Lycka till med operationen, och om du har fler frågor får du gärna fråga igen! :D

2. Nej det gjorde dom inte! Såna studier kan man bli utvald till att göra, men dom gör det inte på alla så det är nog inte så vanligt ;) Om du känner för det tycker jag att du ska vara med! Det är alltid bra att dom får testa nya saker :) Jag var med i en ärftlighetsstudie minns jag! Det är bra att dom kan få "forska" lite :D

också opererat för skolios, för typ ett år sen men har fått en infektion så ska kanske operera igen :/ 
Men en sak jag saknar är att kunna böja mig och sitta bekvämt osv. är det nåt du saknar? 

Jag känner faktiskt inte att jag saknar det så mycket. Jag kan göra det mesta som jag gjorde innan, tex böja mig och så, bara inte lika mycket! Jag känner att jag sitter mer bekvämt nu än tidigare :) 

Malin

Hejsan! Jättebra blogg, skönt att hitta en skolios blogg som fortfarande är aktiv och rätt ny! =)Har en fråga till Julia ang. operationen. Är det stor skillnad efter den? Rörligthet osv. Finns det nått man inte kan göra riktigt efter den som du tänkt på? Ska själv göra en, förhoppningsvis nu i höst  Så jag har ju fått "grundinfon" men tänkte mer på om du kom på nått själv. Tack för en bra blogg

Tack snälla du! :) 

Jag känner inte att jag är jättestel eller något liknande. Jag tycker att jag kan röra mig som de flesta med vissa undantag så klart :) Överlag tycker jag att jag har en väldigt bra rörlighet! Jag kan inte riktigt komma på något du inte skulle kunna göra, men det beror ju självklart på hur många kotor du tar och vart i ryggen :) Jag hade turen att ta i bröstryggen där man inte böjer så mycket iallafall.  Du kan kika på min video här där jag visar hur mycket jag kan böja mig osv: 



Lycka till med din operation!

Tove

Hej! 
Bra blogg, skönt att veta att man inte är ensam. Har en fråga  
Hur är din rörlighet efter operationen? Kan du böja dig mycket? Jag ska kanske opereras och jag är lite orolig över just rörligheten. 

Hej! Tack snälla! Kika svaret här ovan så får du nog svar på din fråga :D Jag tror att du kommer att bli förvånad över hur bra rörlighet man faktiskt har efter operationen, så oroa dig inte! Det kommer att gå så fint så :) 

Emma

Hej! Jag har några frågor till Julia. Jag ska nämligen opereras i oktober så jag hoppas verkligen att du hinner svara på de här frågorna också. 

1) Jag har ungefär 2 km till min närmsta busstation om jag vill åka till min skola. Kan man få taxihjälp efter operationen tills det att man kan gå lite längre sträckor eller till och med cykla igen? 
2) Hur gjorde du med alla läxor medans du var borta från skolan? Det är ju ändå en månad som blir borta (fast för mig blir det 3 veckor eftersom 1 vecka är det höstlov) 
3) Hur är det att gå i trappor efter operationen? Hur känns det? Jag har nämligen en liten trappa om jag vill komma in till mitt hus och sådär... 

Lite väl uttänkta frågor här nu då, men det är bara för att jag ska komma ihåg att fråga alla de viktigaste frågorna  Verkligen jättetacksam för svar!!

1. Du kommer att få ett intyg till att få åka taxi till skolan i 3 månader efter operationen :) Du behöver alltså inte åka buss om du inte vill!

2. Jag var också borta i 3 veckor för jag hade påsklov mitt i allt :) Jag tog igen allt när jag kom hem och även när jag kom tillbaka till skolan. Det är viktigt att du pratar med lärarna i tid bara och ser till så att du kan få uppgifter att göra medans du är hemma så att de inte sparar allt tills du kommer tillbaka som de gjorde för mig haha ;)

3. Trappor är absolut inget problem. Du kommer även att få öva trappgång innan du åker hem så att de ser så att du klarar av det :)

Lycka till med operationen och hoppas att du fick svar på dina frågor <3

Ida

Hej Julia! Kan inte du lägga upp bilder på före och efterbild från röntgen? 

Jo men visst kan jag det :D Jag har ingen "riktig" bild från innan op utan från 7 månader innan op så jag slänger upp min Ct bild som togs dagen innan jag opererades. Dock visar den inte hur stor kröken riktigt är eftersom jag ligger på rygg men det är det bästa jag har att komma med ;)


Anonym

Hej! 
Jag tänkte bara på...hur länge hade ni korsetterna?Kändes det som att tiden gick fort?

Hej! Jag hade min korsett i 8 månader och Hazal i 2 år. Jag hade ju inte min så länge men det gick sjukt fort tyckte jag! :) 

Emma

Hej igen!! Jag har en till fråga. Min operation har blivit flyttad bakåt, så nu ska jag ha min operation nästa onsdag (26:e) istället för den 15:e oktober! Så nu måste jag snart börja packa. Jag vet att ni har gjort en packningslista, men kan ni bara förklara lite hur det ser ut på avdelning 16? Hur ser allt ut? Detaljer är också kul, ska dit imorgon (onsdag) för inskrivning så.. ) (Ska nämligen också opereras i Göteborg. )

Ojdå vad roligt! Hm, jadu jag vet inte riktigt vad du vill veta! Det finns tre enkelrum som oftast ges till skolioserna om det finns plats. De är små mysiga rum med två sängar och en tv på väggen. Det är också egen toalett till dessa! Har en video där jag visar runt på mitt rum som jag hade, det är rum nr 2, rum nr 1 ser ungefär lika dant ut fast lita annorlunda uppbyggt med toalett och det är spegelvänt.


Rum nr 3 är gjort för barn egentligen. Det har gröna väggar med ugglor målade osv. Det är lite mysigare och känns inte lika sjukhus aktigt haha. Där är även en vanlig säng för en anhörig istället för en sjukhussäng. 
Jaa, vad mer ska jag säga. Det finns en dagrum på avdelningen där man kan sitta och se på tv. Det är väldigt litet men det funkar. Dock hänger man nog oftast inte där om man har eget rum ;) Det finns även Xbox till varje enkelrum och spel samt filmer finns att låna utifrån ett skåp i korridoren!

Om du känner att du undrar något mer så släng iväg en ny kommentar ;D Lycka till och hälsa från mig ;)
--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Då så! Det var alla svaren från mig! Tack för alla frågor! Riktigt kul att det blev så många ändå :) Och som sagt, undrar ni något mer är det ju inte försent att fråga. Det är bara att kommentera!

Kram och tack för alla fina ord!

PS. Haha det har blivit något helknas när jag kopierat era kommentarer! Menmen, det får vara lite rosa här och där, hoppas ni förstår vad det står iallafall!



Svar på fråga

Hej Julia tänkte höra hur lång du var innan operationen och vilken längd du har nu efter? Själv blev jag ca 2 centimeter längre efter operationen :-)Kram!
 
Svar: 
 

Jag växte ungefär 2-2,5 cm. Innan var jag 167,5 och nu är jag näääästan 170 :)
Tack för din fråga! 
Kram<3

Att orka kämpa vidare

hur kan ni ha vart så positiva när ni hade korsetten? Jag har haft den i 2 år nu och jag börjar tycka det är jättejobbigt. Jag har en kompis som ställer jättemånga frågor om korsetten som och hon ser att jag inte gillar det men hon fortsätter ändå. Jag har nästan bara henne jag är med också. Jag har ingen att prata med hemma för dom säger alltid samma sak och så förstår dom mig inte fast dom säger att dom gör det.

.

Svar: 

.
Hej där!

Att vara positiv till korsetten är något som inte alla har så lätt för. Jag tror för våran del att det berodde på att vi hade  varandra (och så många andra fina) att prata med när de var tufft. Vi kunde jämföra hur det var, och trösta varandra när det var tufft och jobbigt. Någonstans där inne måste man också tänka på varför man gör det, och vad som kan hända om man inte gör det. 
Det där med din kompis låter jobbigt! Hon är antagligen bara nyfiken och förstår kanske inte varför du inte vill prata om det osv. Jag tycker att du nästa gång ska förklara att korsetten är något som du tycker är jobbigt och att du inte vill prata om det eftersom du mår dåligt av det eller liknande. Din vän måste visa förstående annars måste du säga till på skarpen och visa att du inte tycker det är okej. 
Jag vill inte låta för hård, men förvänta dig inte att någon annan ska förstå din situation. Ingen människor förutom de som har/haft korsett kan förstå hur man mår/känner osv. Därför är det viktigt att du kanske har någon att prata med på internet/sms eller liknande som du kan ventilera dina känslor och tankar med. Det kanske låter konstigt men det hjälper verkligen! :) Om du vill hitta någon att prata med som kanske är i samma situation som du kan du alltid kolla i vår länklista och se om du hittar någon som du vill prata med. Jag är säker på att många av dem är väldigt glada över att få prata med någon annan i samma situation!:)
.
Hoppas du förstår vad jag menar! Du är jättestark som klarat två år, fortsätt kämpa <3


Svar ang hur det funkar att flyga

Anonym om Svår på frågor!:
Hej, det kanske är en dum fråga, men vad händer när du går igenom metalldetektorn på flygplatsen? Sen undrar jag också hur ärret kommer se ut efter tag, bleknar det eller kommer det vara som det är nu?
Kram
Svar:
Jag har fått många frågor angående detta! Dock vet jag inte riktigt hur det ligger till faktiskt:) Jag trooor iallafall att dom inte har sånt material nu för tiden som piper vid kontrollen men jag ska fråga vid nästa läkarbesök!
Och gällande ärret så kommer det att blekna med tiden! Det är viktigt nu att jag tejpar och sköter det så att det läker så fint som möjligt och så småning om bleker sig:) Ärret kommer alltid att synas men inte lika mycket som nu!
Tack för din fråga!
Kram<3

Svår på frågor!

wilma b om PRAKTIK PÅ AVD 16!!!!:
Grattis! Känner du någon som ska opereras då? :)
Svar:
.
Tack! Ja som det ser ut just nu så kommer min fina vän Janna att opereras under den perioden som jag ska ha praktik där! Det ska bli mycket kul! :D (för mig iallafall, stackars Janna som får stå ut med en praktikant ;) )
.
Linnea om Min journal!:
Hej Julia! Du kanske redan har skrivit de men skulle inte du kunnea berätta vad de gör under en opperation av skolios? och hur det kändes när du vaknade upp (antar att de sövde ner dig) Jättetacksam för svar! KRAM på dig!
Svar:
.
Hej Linnea!
.
Under operationen så sätter dom skruvar i varje sida av kotorna som ska opereras. Sedan har dom två stag som dom sätter i dom här skruvarna och sedan böjer dom stagen raka och då följer ryggen med! Kanske en dålig förklaring men här kommer en video som visar lite mer exakt! :)
Efter operationen så vaknade jag på riktigt efter en timma. Då kände jag mig otroligt ledsen, trots att jag inte hade så ont att jag behövde gråta. Jag var bara väldigt känslosam samt hade lite ont i ryggen så klart. Jag var nog mest omtumlad av hela situationen, och det var lite chockartat att vakna upp på rygg med massa människor runt som drog i slangar och frågade massa saker. Utöver det kändes allt bra! :)
Tack för din fråga! Kram!

Svar till Tina

Tina om Min journal!:
Vilket toppenresultat att nu ha 5 och 15 grader :) Min flicka har efter operationen 25 grader men före hade hon 73 så vi får vara nöjda ändå ;)Hon är också stolt över sitt ärr :D Grattis till körkortet! Trevlig sommar till dej!
.
Svar:
.
Ja jag är verkligen så himla nöjd med resultatet, jag hade aldrig kunnat tänka mig att det skulle bli så bra! :) Din dotters skolios lyckades rätas ut väldigt bra måste jag säga om den var så kraftig innan! :) Jag tycker det är jättekul att höra att jag inte är ensam om att tycka om mitt ärr, jag tycker inte det är något som ska döljas så det är jättebra!
Tack detsamma och hälsa din dotter :D
Kram!

Svar på frågor

Lanah om Teorin avklarad!:
Hejsan!
Hittade eran blogg idag när jag höll på och sökte med "sned skolios" på google.
Det är nämligen såhär att jag har fått höra av både sjukgymnast och skolsköterska att jag har en snedskolios men att den inte är så farlig och att det inte finns annat att göra än att bara leva med det och träna!
Men det stör mig mycket och jag är ofta trött och ibland kan jag ha ont i ryggen.
Min fråga just nu är följande:
Hur var era besvär?
Vem vände ni er till när ni hade dom besvären,läkare eller?
(Btw jag är 16år)
Väldigt tacksam för svar eftersom det inte finns någon annan som kan ge svar på mina frågor :( ... :love:

Sv: Hej där!
Jag tycker att du ska vända dig till en ortopedläkare som är specialiserad inom skolios, dessa finns på "storsjukhusen" överallt i sverige så dit ska du vända dig! Där kommer du att få röntgas och få graderna konstaterade. Skolsköterskor och sjukgymnaster brukar inte ha så stor kunskap om skolios som krävs för att de ska kunna ge rätt information. Så som sagt, vänd dig till en ortopedläkare på en skoliosmottagning! :)
Mina besvär var att jag hade väldigt ont i ryggen vid höger skulderblad samt blev väldigt trött i ryggen snabbt.
Med tanke på att du är 16 år kommer du nog inte att få en korsett eftersom du antagligen redan är färdigväxt eller inte har så långt kvar att växa! Om din skolios därför inte uppnår ca 40-50 grader finns det tyvärr inte så mycket att göra förutom att träna och hålla ryggen stark, men jag tycker du ska prata med en riktig läkare om dina problem! :) Det värsta man kan göra är att vända sig till vårdcentralen eller skolläkare då dessa bara har en ytterst liten kompetens inom detta område:)
Jag hoppas allt löser sig för dig! kram <3
.

Tina om Mörbultad:
Hej Julia!
Jag undrar om du har prövat på att cykla ännu? Funderar om jag ska våga låta dottern - som blev opererad samma dag som dej - pröva på...
Härligt att läsa att du åxå känner dej i form!!! Ni är så duktiga tjejer :-)

Svar: Hej Tina!
Jag har ännu inte testat att cykla men jag känner själv att det nog skulle funka fint! Hade jag haft en cykel hade jag redan vart ute och cyklat för jag känner mig väldigt bra nu! :) Så jag tror inte att det skulle vara någon fara för din dotter att få cykla lite, så länge det känns bra för henne!
Vad roligt att vi blev opererade samma dag! 
Tack så mycket!
kram :)


« Tidigare inlägg