Klarar du verkligen det?

Var på blodcentralen här i stan för att signa upp mig för att bli blodgivare. Fick fylla i en hälsodeklaration där de ville veta om tidigare sjukhusbesök, operationer och om jag fått blod mm. Fyllde i mina ryggoperationer och att jag fått blod i samband med den ena utav dom. Sjuksköterskan frågade mig exakt hur operationen gjordes och jag sa att det var en steloperation av ryggen. Hon frågade mig då om jag klarade av att ligga på britsen, haha förlåt men ja.... Hon frågade också om jag var färdigbehandlad, om jag åt mediciner och liknande vilket jag inte gör, och färdigbehandlad är jag ju snart. 
.
Under tiden som hon tog prover frågade hon mig vad jag ville jobba med sedan när jag var färdig sjuksköterska. Jag svarade som jag alltid gör, att jag vill arbeta med ryggar eftersom att det intresserar mig, men också att ambulansen lockar mig en aning. När hon hörde att jag nämnde ambulansen sa hon:
- Ska du verkligen jobba med det? Är du säker på att du klarar det med din rygg? Du måste tänka på att den ska hålla. Är den stark nog för det?
Jag blev mycket irriterad över denna kommentar. Jag är inte en skör liten proslinsfigur, jag klarar allt som alla andra, nästan iallafall! Vill jag så kan jag. Tränar jag upp min styrka är jag lika lämpad för ambulansen som alla andra. Gillar inte den trångsynta inställningen om att jag inte klarar av saker som andra gör. Jag är bara stelopererad, inte skadad! 

Uppdaterad från aileen

Nu så kommer lite uppdatering ifrån mig. Jo, så idag var jag på sjukhuset för att ta röntgen bilder och prata med min läkare. Hmm... ja, det gick väl okej. Min nedersta krök hade inte ändrat något på sig vilket var skönt att höra men min översta krök hade tyvärr ökat med ett par grader.

 Men det som är så intressant just nu är att om man kollar på min rygg och kopplar bort röntgen bilder och sånt så ser ryggen hyfsat bra ut - vad beror det på? Man förväntar sig att man ska se en väldigt sne ryggrad när man har krökar som är ganska stora men min ryggrad ser inte så jätte sne ut som man förväntar sig efter att ha kollat på röntgenbilderna, om man kollar med ögat liksom.

 Jag har iallafall tillsammans med läkare kommit överens om att vi ska träffas igen om 6 månader och se hur vi ska göra då och eftersom jag för tillfället mår väldigt bra och inte har besvär utav min skolios så har vi inte riktigt planerat en operation än och det är något jag helst skulle vilja undvika. Jag tänker helt klart fortsätta att träna som jag gör och när jag och min sjukgymnast pratade idag tänkte vi att vi skulle lägga in lite tyngre övningar till mitt program och satsa på övre kröken mera, alltså jobba mer med min svagare sida där. 

För tillfället kan jag inte säga så mycket mer. Men i vilket fall så är det sååå värt att lägga ner mycket tid på träning. Att stärka upp sina muskler är oerhört bra. Det tycker jag att du som använder korsett, blivit opererad eller ja, du som helt enkelt är en skolios patient bör börja med. Man mår bra av det - och det är faktiskt det viktigaste. För tillfället vet vi inte om träning är en lösning men för mig är det de idag iallafall tycker jag, och utveckling av skoliospatienters behandling pågår ju än idag. Vi får helt enkelt vänta och se! 😊


Om ni har frågor, funderingar eller vill ha tips eller något så tveka inte på att kontakta mig på: aileenalami@hotmail.com 
Det vore jätte kul att få höra om vad ni tycker och så med om det här. 
Kram, Aileen 



Om träning från Aileen

Hej Julia.
.
Jag läste nyss inlägget som Carina hade skrivit (eller ja, brevet). Och jag kände herregud, jag måste verkligen skriva till dig om min lilla historia... Jo det är så här att jag typ i tre-fyra år hade korsett. Så runt påskas när vi på Sahlgrenska så fick jag reda på att det tyvärr hade blivit värre med skoliosen och de rekommenderade operation. Jag var självklart vettskrämd och ja, allt kändes verkligen hopplöst. Men efter ett tag började jag söka runt på internet typ vad man kunde göra istället för operation. Och jag såg att man i vissa länder hade tränat musklerna i ryggen för att stärka ryggen samt försöka få musklerna att hjälpa ryggen att bli rakare (man får träna ena sidan mer, beroende på vart kröken är osv).
.
Så först åkte vi till London och kollade en klinik där man hade fått resultat av träningen - så det var typ garanti hahah på att man fick det. Det innebar träning under ja 5 veckor (om jag minns rätt) varje dag i 6 timmar. Så först tänkte vi att jag skulle vara där under sommaren men det kändes som om jag ändå kunde lösa det med sjukgymnast här i Sverige. När vi kom hem började jag träna 5 ggr i veckan i 1 och en halv timme till 3 timmar. (Beronde på skol-tider). Och det har funkat bra, jag mår jätte bra av det och jag har inte alls lika ont i ryggen som jag hade förut (hade det inte så mycket innan heller men nu är det iallefall mindre). Och imorgon ska jag ta röntgen bild och träffa min läkare på Sahlgrenska... jag är sååååååå nervös. Men det ska bli sååå intressant att få se resultatet. Även om det hela tiden har känts bra så är man ju helt siiiick nervös inför imorgon. Tyvärr tänker man ju liksom "tänk om det blivit värre,whhaaa!" och så. Men ja, imorgon är det "examensprovet" för mig som min sjukgymnast säger hahah.. Men om det nu blivit bättre? Eller om det iallafall inte blivit värre, vad innebär det då för forskning och utveckling för behandling för skolios-patienter?! Skit spännande!!!
.
Hoppas du förstår varför jag kände att jag bara måste skriva till dig när jag såg Carinas inlägg - för det är ju precis det jag håller på med nu!


Vi håller tummarna för Aileen imorn, och om Aileen vill blir det uppdatering om hur det gick för henne :D

Tatueringsinspiratör

Någon blev visst inspirerad av min tatuering ;) en tjej från Spanien tror jag det är! 


Anatomi och fysiologi

Idag köpte jag en bok som jag ska ha till nästa kurs i skolan. Den handlar om människans kroppsdelar och funktioner. Det första jag kikade på var såklart avsnittet om ryggraden och ser man på vad man hitta där ;) 



Nu ska jag bli expert på ryggens anatomi, även fast jag redan vet en hel del ;) 

Brev från Carina- Sjukgymnast

Hej Julia och Hazal!
.
Läste precis på er blogg och tänkte att nu får jag ta mig tid att skriva det där brevet som jag tänkt skriva så länge men inte hunnit med. När du Julia skrev att det inte finns så mycket mer att berätta om scolios när man är opererad och det inte finns fler behandlingar. DÅ finns det massor med mer man kan göra! Fast helst innan det gått så långt att det blivit operation, det var det jag egentligen ville skriva om. Men om man är opererad så tror jag man kan förebygga en del framtida besvär också, för trots operationen så fortsätter ju musklerna att dra i kroppen.

.
Jag som skriver heter Carina, är 50 år och jobbar som sjukgymnast. När jag var 12 år upptäckte skolläkaren att jag hade scolios, så jag började gå på kontroller ända tills de konstaterade att det hade stannat av och jag varken behövde operation eller korsett. Däremot fick jag genast komma till en sjukgymnast och gick där en gång i veckan i 20 veckor tror jag. Där lärde jag mig hur jag kunde belasta kroppen utan att skada den och jag fick träna upp en del småmuskler som jag inte hade koll på innan. Kanske hjälpte det mig att slippa korsetten, det vet jag inte. Det bidrog nog i alla fall till att jag så småningom valde att utbilda mig till sjukgymnast själv.
.
Det förvånar mig att barn och ungdomar med scolios inte självklart får träna med en sjukgymnast nuförtiden. Det har blivit ”ortopedernas välde”, korsett eller operation, inga andra alternativ.
.
När jag vuxit färdigt så klarade jag mig bra, hade inte ont i ryggen, var stark och tränade en del. Sedan, i 20-årsåldern, fick jag mitt första ryggskott, jätteont i bröstrygg och nacke. Det gick så småningom över men återkom ungefär en gång om året. Jag var hos olika behandlare, både sjukgymnaster, naprapater och kiropraktorer, men ingen kunde riktigt hjälpa mig. När jag var 30 så överbelastade jag mig totalt och fick ont i kroppen på många ställen och körde slut på mig på alla vis. Hade besvär i flera år och sökte under den tiden upp många olika behandlare och provade massor med metoder, för jag ville inte bli begränsad i mitt liv. Trots det var jag sjukskriven i två år och ingen kunde riktigt hjälpa mig (och allra minst läkarna). Till slut började jag hittade metoder som hjälpte mig (medicinsk qigong, samtalsterapi, basal kroppskännedom, yoga m.m.) och jag kom tillbaka till yrkeslivet. Nu har jag jobbat inom habiliteringen i tio år och klarar mitt jobb bra. I habilteringen möter jag människor som har medfödda funktionshinder (CP-skador, ryggmärgsbråck, muskelsjukdomar m.m.). Många har omfattande felställningar i kroppen, så där behövs verkligen korsetter och andra ortoser för det är så stora krafter som verkar på deras kroppar och de har ofta inte förmågan att själva utföra så mycket träning. I och med att jag jobbar med detta är jag inte så insatt inom andra områden, t.ex. scoliosbehandling. När jag var på föreläsningarna i våras/vintras blev jag så förvånad att höra att man inte kommit längre! Det har t.o.m. blivit sämre i och med att det verkar vara så lite träning, i alla fall på vissa håll i landet.
.
Under min färd till att må bra igen lär jag mig ständigt nya saker och det tror jag kommer att pågå livet ut. En scolios beror ju på en obalans i kroppen. Enligt min erfarenhet beror den idiopatiska scoliosen på att musklerna av någon anledning börjat dra snett. Var det börjar är inte så lätt att veta, men bäckenet är en viktig plats, det är ju där ryggens ställning avgörs. När bäckenet vrids snett så blir ryggen sned. Om ryggen är sned så snedbelastas övriga kroppen, så det är lätt att få ont i en fot eller ett knä eller egentligen var som helst. Nu, vid 50 års ålder, har jag äntligen hittat så många metoder och duktiga yrkesmänniskor inom olika områden, att jag börjar hitta balansen i kroppen och på så sätt minskar risken för att få ont på olika ställen. Det handlar jättemycket om att hitta de stabiliserande musklerna, de som sitter längst in närmast skelettet, genom hela kroppen, men särskilt i bålen (mage-rygg/core). Jag kan inte säga något om scolios i allmänhet, men för mig har det varit avgörande att hitta de stabiliserande musklerna för att på så sätt kunna använda dem i det dagliga livet.
.
Det går inte att säga vilken metod eller träning man ska göra, för det viktigaste är att hitta en person som är duktig inom sitt område, som ser din kropp, kan göra en analys och hjälpa dig att hitta rätt övningar. Problemet är att det inte finns så många som är så duktiga (det finns dock många som tror att de är det…). Jag önskar att jag jobbade inom det här området, men det gör jag inte och jag har inte riktigt lust att sadla om, för det jobb jag har är intressant och jag gör en hel del nytta där. Men jag skulle gärna hjälpa till om jag kan. Synd Julia att du hann börja utbilda dig till sjuksköterska, för om du blivit sjukgymnast skulle du kunnat forska om vilken träning som är den optimala, men det ingår inte i sjuksköterskans jobb. Men du kan ju istället inrikta dig på smärthantering, som hur man lever med att en skruv skaver och det gör ont och kanske inte går över. Hur lever man med det?
.
När det gäller kronisk smärta har det på senare år kommit en metod som jag nyss fått upp ögonen för. Den kallas ”breathworks” och är en mindfulnessbaserad metod. Det är en kvinna som heter Vidyamala Burch som skadade ryggen i 16-årsåldern och sedan dess levt med ständig smärta. Hon har genom egen erfarenhet hittat sådant som fungerar, kanske inte tar bort smärtan men gör att den inte tar över livet, och driver ett ställe i Storbritannien där de utbildar i den metoden. Det har börjat komma några som är färdigutbildade instruktörer i Sverige också och det börjar komma forskning på metoden. Jag kan rekommendera hennes bok ”Living well with pain and illness”.
.
Om ni känner någon sjukgymnast som vill forska på området så bidrar jag gärna med mina erfarenheter. Efter föreläsningen där ni var med mejlade jag till alla deltagarna och erbjöd mig att komma med tips ifall någon ville börja forska, men jag har inte hört ett ord…
.
Forskningen är lite långsam och omständlig och just nu verkar det inte finnas någon som forskar inom området i Sverige i alla fall. Om ni och några av era läsare vill börja träna själva så kan vi kanske ordna lite föreläsningar och träning någon gång när ni har en träff här i Stockholm? Jag skulle kunna hjälpa till att fixa ett bra program. Själv skulle jag göra det gratis, men man måste nog betala om man vill ha med en bra tränare också (men det är det värt).
.
Ha det bra och fortsätt med ert engagemang, ni gör verkligen en insats!
.
Varma hälsningar
.
Carina Eriksdotter
.

Vi tackar Carina för det fina brevet! Är det någon av er läsare som är intresserad av att lära sig mer om träning inom området? Skicka en kommentar eller liknande så kan vi kika mer på det!


Uppföljning- Swedish posture

Har använt min swedish posture under några timmar två dagar med några dagars mellanrum. Den känns väldigt bra och jag har fått träningsvärk dagen efter båda gångerna så något säger det väl ;) Jag hoppas att efter att ha använt den ett tag att mina muskler ska bygga på sig och påminna mina axlar om att hålla sig i rätt läge även utan den :) Ni som är tveksamma till om ni ska köpa eller inte- Köp! Det är värt att testa, självklart beroende på vad man har för problem, men ändå! 



Min swedish posture!

Som jag nämnde igår fick jag min swedish posture på posten igen eftersom jag fick skicka tillbaka den andra då den var för liten! Nu tog jag storlek S-M och den hör kan man alltså ställa in efter sin storlek, den andra var fast i ett läge! 

Enligt dess beskrivning ska man ha den lösare än man tror i början för att undvika träningsvärk, därför har jag ställt in min ganska löst nu såhär under första dagen. Jag tänkte att jag kan använda den en stund idag när jag ändå  är hemma och är ledig. Jag har egentligen lite svårt för när kläder och liknande sitter tight i armhålan men man kanske vänjer sig? Jag rekommenderar iallafall att man har en tröja under och tex inte bara ett linne eller bh. Sömmarna från tröjan jag har på mig idag gör att det skaver lite men det är inte så farligt. 

Direkt när jag tog på mig den kände jag hur det drog i vänstra axeln som inte är van att ligga i rätt läge, och höger axel som vanligtvis hänger framför den andra drogs tillbaka, ska bli intressant att se vad jag kan få ut av det här! Jag kommer hålla er uppdaterade om hur det går så ofta jag hinner och kan! :) 

Ursäkta min svarta tröja, hoppas ni det hur den ser ut ändå :) 





Jamen tackar!

Anonym

Din/eran(?) blogg har blivit så otroligt dålig senaste tiden...

 

Svar: Tack för din otroligt gulliga kommentar! 

Det finns andra sätt att uttrycka sig på, du kanske borde lära dig lite utav det innan du kommenterar på folks bloggar. Jag är mycket väl medveten om att jag inte bloggar ofta och att jag inte har något roligt att skriva om, MEN jag och Hazal startade den här bloggen för över 3 år sedan. Vi/Jag har bloggat i 3 år om skolios, det finns inte så mycket mer att skriva just nu när det står stilla för mig med behandlingar osv. Jag är liksom färdig. 
.
När vi startade denna blogg var vi mitt uppe i korsettbehandlingar, skolios fanns knappt på kartan i bloggvärlden och vi hade mycket att skriva om. Sedan kom dagen då jag fick ett operationsbesked. Mycket tankar och känslor speglade sig här på bloggen. Sen kom dagen då jag opererades och följande månader skrev jag mycket om min rehabilitering, min praktik på ryggavdelningen på sahlgrenska och hur smärtan tryckte ner mig totalt under förra hösten. Därpå kom ytterligare en operation, mer att uppdatera er om här på bloggen. Men nu då? snart 1 år sedan min senaste operation. Allt som finns att skriva om skolios är skrivet här på bloggen. Vad vill ni att jag ska skriva om? Ska jag göra ett inlägg varje kväll när jag ligger i min säng och har ont och är deprimerad över att min skruv som skaver? Det skulle väl vara alldeles för tjatigt och jag skulle då upplevas som gnällig och otacksam, aldrig nöjd.
.

Testa själv att starta en blogg enbart med ämnet skolios. Försök hålla den vid liv i 3 år. Det är inte så lätt som du kan tro! 

Jag kommer självklart inte att lägga ner bloggen, men jag kan inte uppdatera varje dag som jag nästan gjort i tre år, det går inte. Jag studerar till sjuksköterska på Göteborgs universitet där lärarna tror att vi ska bli forskare och blir överrösta med vetenskapliga artiklar som ska granskas och skrivas. Samtidigt som jag gör detta jobbar jag extra på både sjukhuset och korttidsboendet på all min lediga tid, och inte att glömma- Städar, lagar mat, tvättar och fixar i min lägenhet som ska skötas.  När ska jag finna tid att googla skolios hela dagarna för att blogga? Jag är på ett nytt ställe i mitt liv, jag har tyvärr inte tiden även om jag skulle vilja. 

Ni ska veta att jag kikar in här varje dag, blir glad när jag fått en kommentar, eller en fråga. Blir glad om jag kan hjälpa någon som vill ha min hjälp. Ni läsare är det bästa som finns, men samtidigt kan jag bli så otroligt frustrerad när jag får sådana här kommentarer. Jag önskar att ni hade förståelse för hur svårt det är att hålla igång en blogg med ett så smalt ämne. Jag är inte Kenza som kan lägga upp en dagens outfit eller slänga upp en bild på vovven. Det passar inte på den här bloggen.

Loggade in för att skriva ett inlägg om min nya posture som nu kommit i rätt storlek. När jag fick se den här kommentaren gjorde det mig så arg att jag inte har ett dugg lust att lägga ner tid på ett långt inlägg idag. Jag får ta det imorgon när jag blivit på bättre humör... 

Så i framtiden om ni har något liknande att säga, skriv till mig på Fb eller mejla mig eller vad som helst, men snälla lämna inte en anonym kommentar. Ni får inte ut något av det, jag lovar. 

/ Hejdå från en arg och ledsen aggro-Julia.

Och till er andra som inte lämnar sådana här kommentarer, ni är välkomna med ideer till mig om det är något speciellt ni vill att jag ska ta upp i bloggen. Jag skriver så gärna inlägg om det är något speciellt ni vill att jag ska ta upp och skriva om :) 

 
Jag går till skolan varje dag, sliter som ett djur för att jag om tre år ska vara färdig sjuksköterska och kunna arbeta med skoliospatienter, att arbeta med det jag brinner för. Jag vill kunna hjälpa ER och alla andra framtida unga som kommer att drabbas av skolios.
 
 
 

Swedish posture

Beställde en "hållningskorsett" (eller vad man ska kalla det) som Frida tipsade om i sin blogg. Många har bett mig att berätta hur den fungerar när jag använt den.Dock råkade jag beställa en för liten storlek så jag ska skicka tillbaka den nu och byta till en större storlek, så en recension får tyvärr vänta en vecka till ;) Dock märkte jag direkt att när jag tog på mig den drogs axlarna bakåt :) Som sagt jag hör av mig senare i veckan om jag hinner få den! :)