"Akta, hon har ju opererat sig!"
Hatar när folk ska försvara mig. Tro att jag är svag och inte är kapabel till någonting. Detta är lite liknande det jag skrev om min jobbsituation osv. Häromdan blev jag försvarad på detta sätt av min lärare i all välmening när jag skojknuffades med en i klassen. Jag hatar att bli försvarad med ryggen, vill inte att folk ska backa undan på grund av det. Jag hatar att använda det som ursäkt, för det är ju absolut inte vad det är! Jag använder aldrig min rygg som ursäkt om det verkligen inte behövs.
Jag är inte ömtålig som en en porslinsprydnad, jag tål exakt lika mycket som alla andra. Jag kan lyfta, bära, knuffas och ja göra allt som alla andra, så kom aldrig och skyll på min rygg så länge det inte behövs på riktigt!
Jag är inte ömtålig som en en porslinsprydnad, jag tål exakt lika mycket som alla andra. Jag kan lyfta, bära, knuffas och ja göra allt som alla andra, så kom aldrig och skyll på min rygg så länge det inte behövs på riktigt!
Mitt ärr snart tre månader post op
Ja, nu på tisdag (om en vecka) så är det tre månader sedan min andra operation. Jag har inte kunnat ta några bilder under den senaste månaden i och med att min kära iPhone fortfarande är på lagning efter fyra veckor...
Här får ni en bild iallafall! :) har bestämt mig för att skita i att man inte ska sola ärret och börja sola det lite lätt inför studenten. Vill helst inte ha tejp-bränna på studenten så det får bli så! Det enda som kan hända är att ärret blir rödare, men som no vet sedan innan bryr jag mig inte om hur mitt ärr ser ut :)
Tack för hjälpen Linda!
Igår kväll satt Linda och hjälpte mig med ett skolarbete i flera timmar över skype! Supersnällt verkligen! Vi passade även på att prata massa om skoliosproblem såklart. Skönt att kunna prata av sig lite ibland och diskutera med någon!
Tack ännu en gång för hjälpen Linda! <3
Tyckte den här passade bra in på dig!
Video: Långpromenad två dagar efter operationen
Satt och kollade på alla mina bilder och filmer igår. Det var med ett leende på läpparna som jag kollade igenom detta, det får mig att minnas hur mycket jag faktiskt kämpade den där veckan på sjukhuset. Den videon jag tänkte visa er nu är ifrån min långpromenad två dagar efter operationen. Jag hade bestämt mig för att jag skulle gå till andra änden av den lååånga korridoren, och inget kunde stoppa mig!
Jag är väldigt tacksam för att jag var så envis och kämpade. Det fick mig att må bättre i slutändan tror jag! Denna dagen tyckte jag att allt gick toppen och att jag skulle få åka hem på nolltid. Om jag bara hade vetat vilka problem jag skulle få senare med smärta, katetern osv....
Två år sedan jag blev korsettfri!
Idag för två år sedan var det en av de lyckligaste dagarna i mitt liv. Det var den dagen då min läkare sa till mig:
- Då skiter vi i allt det här nu!
Jag fick lämna sjukhuset med korsetten i handen och jag log hela vägen hem. På eftermiddagen firade jag med att ta på mig jeans, något jag inte hade kunnat ha på mig sedan jag fick min korsett. Här har ni min lyckobild på detta:
Att två år kan gå så snabbt! Jag minns det som om det vore igår, och kommer förmodligen alltid att göra det. Bara de som själva fått avsluta en korsettbehandling kan förstå den glädje och lättnad man känner!
MR med skruvar?
Läste på tumblr om en tjej som skrev ungefär såhär:
- Tänk om jag är med om en bilolycka och de skickar mig på en MR utan att veta om att jag har skruvar i ryggen? Då kommer de att slitas ut och förstöra min rygg.
- Tänk om jag är med om en bilolycka och de skickar mig på en MR utan att veta om att jag har skruvar i ryggen? Då kommer de att slitas ut och förstöra min rygg.
Så nu tänkte jag fråga er. Är det verkligen så? Jag vet att en MR (Magnetröntgen) är otroligt stark, men jag antar att de flesta av oss som är opererade har titan i ryggen och det borde inte reagera? :)
Sarah Michelle Gellar
Visste ni att skådespelerskan Sarah michelle gellar har skolios?
Trots det bär hon ofta klänningar med öppen rygg, super!
Här har ni ett exempel:
Svar på lite frågor!
Svar: Hej på dig! Vi har inte planerat någon skoliosträff på det viset, men vi skulle tycka att det var jättekul att ha en i sommar! Vi ska prata mer om detta men det tror jag absolut går att fixa om det finns intresse, både i Göteborg och i Stockholm! :)
Svar: Hejsan!
På vilket sjukhus ska du opereras? :) Ja du kommer att få en kateter när du är sövd, och denna sitter kvar i ca 3-5 dagar beroende lite på hur man mår. Att ha katetern var inte så jättejobbigt tyckte jag, det var bara en otrolig lättnad att ha då man aldrig hade tagit sig upp på toa själv. Det var faktiskt ganska skönt att aldrig behöva tänka på att man var kissnödig nu när jag tänker efter ;) Jag var skit svajig i humör och ja allt precis efter operationen så jag tyckte att katetern var ganska pinsam då jag fick besök. Personalen hjälpte mig dock att gömma den lite när mina kompisar skulle komma. Jag fick lite problem efter katetern vid första operationen i form av att jag inte kunde kissa, vilket jag inte önskar ska hända ens min värsta fiende. Jag ska inte ljuga, det var hemskt! Dock är det inte så vanligt så det är inget att oroa sig för.
På vilket sjukhus ska du opereras? :) Ja du kommer att få en kateter när du är sövd, och denna sitter kvar i ca 3-5 dagar beroende lite på hur man mår. Att ha katetern var inte så jättejobbigt tyckte jag, det var bara en otrolig lättnad att ha då man aldrig hade tagit sig upp på toa själv. Det var faktiskt ganska skönt att aldrig behöva tänka på att man var kissnödig nu när jag tänker efter ;) Jag var skit svajig i humör och ja allt precis efter operationen så jag tyckte att katetern var ganska pinsam då jag fick besök. Personalen hjälpte mig dock att gömma den lite när mina kompisar skulle komma. Jag fick lite problem efter katetern vid första operationen i form av att jag inte kunde kissa, vilket jag inte önskar ska hända ens min värsta fiende. Jag ska inte ljuga, det var hemskt! Dock är det inte så vanligt så det är inget att oroa sig för.
Jag var på sjukhuset en del själv i och med att jag var 18 år och min mamma inte ville vara med mig. Dock tyckte jag inte att det var ett dugg läskigt, personalen tar så väl hand om en och man är för upptagen med själva operations-situationen för att ens tänka på sjukhusmiljön osv :) Jag var borta från skolan i ca 4 veckor om man räknar med sjukhusveckan. Operationen var det bästa jag gjort i hela mitt liv, och jag ångrar den inte för en sekund och kommer aldrig att göra det heller! Operationen har helt klart gjort mitt liv till det bättre. Jag kan må hyffsat bra i ryggen och jag slipper trötthetskänsla och att hänga åt ena hållet hela tiden pga snedheten. Här kan du se hur min rörlighet är nu efter operationen. Jag tänker sällan på att jag är opererad när jag ska göra något, så det är inget som hindrar mig i vardagen :)
Hoppas att du fick svar på dina frågor! Jag önksar dig ett stort lycka till med operationen och är det något mer du undrar över får du mer än gärna höra av dig!
Kram Julia
Två snygga bilder från min operation då jag och en sjukgymnast är ute och går med min lilla "handväska" som hon så fint kallade det (katetern).
Tantgympa
Har börja att träna, och det var allt på tiden! Tantgympa två gånger i veckan, woho! Nu kanske ni tänker att nää det är väl ingen träning, men jo det kan jag allt tala om att det är det! Det är håll igång i 1 timme i sträck och jag är slut efter halva passet. Det är blandat balans, kondition och styrketräning. Det är många övningar som jag tyvärr inte kan göra pga av ryggen men jag kämpar på. När det är situps lyfter jag på huvudet så fint haha så jag försöker allt så gott jag kan, även om ryggen inte går att böja!
.
Har precis kommit hem från ett pass och ajaj vad ont jag har i ryggen. Det är vid mitt högra skulerblad där jag haft ont i typ 4 år nu som jag har ont. Känner av det varje dag, men lite extra blir det allt när jag arbetar med min högerarm och det partiet. Det känns som någon står och trycker skit hårt intill ryggraden, inte speciellt mysigt. Jag tror tyvärr aldrig att denna smärtan kommer att försvinna då jag haft den så länge och ingen operation har hjälpt. Den enda periodern jag var helt smärtfri där var när jag hade min korsett. På det sättet var det de bästa 8 månaderna sedan jag började få ont i ryggen, men samtidigt de 8 värsta.
.
Specifika övningar när jag får ont intill skulderbladet:
- Ligga på mage och "simma" med armarna utan att nudda golvet med dom.
- Stå på alla fyra och lyfta höger arm rakt framför sig och vänster ben ut.
- Stå på alla fyra och vrida upp höger arm för att sedan sträcka ut under sig.
- Ligga på mage och sträcka armarna framför sig
Det är alltså när jag använder högerarmen framför mig eller liknande som jag får ont. Sjukt störande och i de situationerna känner jag mig verkligen handikappad. Känner mig även lite svagare i den armen.
.
Menmen, nu ska jag köra på träning fram till sommaren och hoppas att stärkta muskler ska göra susen och ta bort smärtan! Ska även prata med rune om det vid mitt sista återbesök. Har inte brytt mig om att nämna det innan då jag hela tiden gått och väntat på att det ska gå över, och dessutom har jag ju haft andra problem så som den smärtsamma punkten vid vänsterstaget.
Det var för just denna smärtan som jag började med sjukgymnastik några månader innan min diagnos skolios. Jag gick hos en sjukgymnast två gånger i veckan i nästan ett år, och ändå blev det ingen förbättring. Det är så tråkigt att det inte hjälper trots alla försök!
Det var för just denna smärtan som jag började med sjukgymnastik några månader innan min diagnos skolios. Jag gick hos en sjukgymnast två gånger i veckan i nästan ett år, och ändå blev det ingen förbättring. Det är så tråkigt att det inte hjälper trots alla försök!
.
Mer update om detta om några månader då jag blivit lite mer vältränad!
Ny tid för röntgen
Ringde och ändrade min tid för röntgen idag. Den var lagd mitt på dagen på en studiedag så kände att jag hellre flyttar på röntgen då, då jag vet att de behöver få in många vikarier på jobbet den dagen. En röntgen tar ca 10 minuter så känns onödigt att hoppa över en hel jobbdag bara för det. Jag har ju ännu inte fått någon tid för återbesök så det blir fint det ändå! Den nya tiden är istället den 13 Mars kl 10:30.
Har för övrigt slut på mitt sportlov nu vilket är lite trist. Har jobbat 70 timmar under veckan (Heltid är 40 h, så ni kan ju tänka er) som gått så det känns helt okej ändå haha. Det hade jag aldrig kunnat göra innan min andra operation då jag hade jätte ont varje gång jag var på jobbet. Nu går det hur bra som helst, såå skönt!
Slutligen vill jag hälsa till Nathalie som jag pratade med för första gången för ett par år sedan på msn. När tiderna förändrades och fb blev the thing så pratade vi där istället. Förra veckan fick jag ett meddelande från henne där hon skrev att hon hade fått en operationstid och var helt oförberedd på det. Operationen flyttades en vecka bakåt än vad det var tänkt så idag morse opererades hon på Sahlgrenska. Klockan 6 fick jag sms från henne och vi pratade lite innan hon skulle ner. När hon slutade att svara förstod jag att hon var nere på operation. Så, Nathalie! Jag hoppas att allt gått bra, och du ska veta att jag tänkt på dig idag. Nu är klockan fem, och förmodligen ligger du fortfarande på uppvaket och kommer att stanna där tills senare i kväll alternativt imorgon förmiddag. Vi hörs när du mår bättre!
En video inför operation!
Hittade en video på Sahlgrenskas hemsida om hur det går till inför en operation osv. För er som ska opereras kan detta vara intressant att titta på tänkte jag. Detta är alltså hur det går till på Sahlgrenska, och inte just en rygg operation, men ja det är i princip samma sak inför de flesta operationer! Glöm inte att kika i kategorin jag skapat just för er som ska opereras -----> "Ska du opereras? Kika här!"
Tyvärr går det inte att bädda in videon så ni får klicka er in på länken och scrolla till filmen längst ner på sidan :)
Nämen där var ju min narkossköterska! Detta var hon som satt vid min sida under de timmar jag opererades och vakade över mig och såg till att jag mådde bra under op. Hon var också den jag träffade på min inskrivning till operation nummer två.
"Ska du verkligen göra det där?"
Jag blir så ledsen. Så otroligt frusterad och ledsen. Det är inte bara ett ärr som påminner mig om min operation, det är hur alla ser på mig som märks tydligast. När jag jobbar märker jag att många av mina arbetskamrater ber någon annan om hjälp när det gäller grejer som är lite tyngre osv istället för att fråga mig. När jag gör vanliga grejer så säger folk, ska du verkligen göra det där med din rygg?
.
Det tråkigaste var nu när jag fick mitt jobb till sommaren. När jag ringde mamma och berättade det sa hon bara, men är det verkligen så bra för din rygg? Ska du verkligen upp där och jobba med det, det är tungt! Även min nuvarande chef sa till mig att- Du måste akta din rygg, är du säker på att du klarar av det jobbet? Det är mycket tyngre än här. Varje gång jag pratar med mormor i telefon så säger hon neeej, du får inte göra det, du får inte göra så, du måste akta ryggen. Ja mormor, jag ska akta ryggen jag mår bra tack. Detta gör att jag får tänka efter vilka jag faktiskt ska nämna min rygg för. Kanske är det bättre att hålla det för sig själv i framtiden så att det inte förstör mina chanser till jobb.
.
Jag vet att alla bara menar väl, och jag är tacksam över det. Men, jag är inte sämre än någon annan för att jag har opererats. Folk ser det lite som ett handikapp, för de vet inte riktigt vad en stelopererad rygg innebär. Många som inte vet så mycket om det ser det som något jätte hemskt och jätte handikappande, men så är det inte riktigt. Har det läkt som det ska och man inte har några större problem så kan man göra exakt samma grejer som alla andra. Min läkare har sagt att jag kan jobba med vad jag vill, men arbetsgivare ser det inte riktigt på det viset när det gäller ryggen. Tex chefen på avd 16 frågade om jag verkligen klarade av att jobba där med tanke på det tunga arbetet när jag frågade om sommarjobb under min praktik. Tråkigt att ryggen alltid ska förstöra liksom. Nej nu ska jag inte vara bitter, den förstör inte, men den ifrågasätter och skapar mycket tankar och funderingar hos andra!
.
Så tack alla, men jag mår bra! Jag är inte sämre än att jag kan säga ifrån om det är något jag inte klarar av, och jag skulle aldrig tacka ja till ett jobb som jag inte visste säkert att jag skulle klara av. Jag är inte vem som helst, jag är Julia och jag ger inte upp i första taget minsann!
Tack för mig :)
Ett budskap vi borde ta till oss! (Bild från tumblr)
Kallelse till röntgen
Har fått en kallelse till en Dt/ct den 4 mars. Tråkigt nog är det bara röntgen så läkarbesöket kommer senare. När det blir vet jag inte men troligtvis någon gång i vår om man ska gå efter vad Rune sa sist, men samtidigt pratade de om mars så jag vet inte vad de kom överens om, det lär jag märka senare haha! Det känns ganska sjukt att det är min sista röntgen efter alla dessa år av korsettbehandling och operation. Det börjar lida mot sitt slut, och efter detta återbesök är jag utskriven från skoliosenheten. Sjukt!
Pep-låt!
Den här låten är min absoluta favorit just nu. Det är lite pep i vardagen. Jag tycker att ni alla ska lyssna på den och ta åt er, kolla på videon! Den här är till alla som kämpar sig igenom något jobbigt.
Tur att man fick nått iallafall!
Roliga nyheter!
Igår fick vi mejl med en förfrågan som gjorde oss båda väldigt glada och förväntansfulla! Den 10 maj ska vi vara med på en skoliosnätverksträff på Astrid lindgrens barnsjukhus i Stockholm. Det är ett nätverk för sjukgymnaster och arbetsterapeuter som jobbar med skoliospatienter och som samlas en gång per år för att diskutera olika frågor osv. De brukar bjuda in läkare och andra personer till dessa träffar, och de som kommer är från hela landet.
.
Vår uppgift i det hela är att under ca en timme prata om oss själva, våra erfarenheter av skolios, korsettbehandling, operation och ja bara själva sjukvården. Vi kommer att visa bilder, svara på frågor etc. Det kommer att vara ca 50-60 personer där och ni kan ju gissa om vi är nervösa redan nu!
.
Vi känner oss enormt glada och upprymda över att ha fått denna chansen. Vi tvekade inte en sekund över vad vi skulle svara, självklart vill vi dela med oss av våra erfarenheter till de som faktiskt jobbar med det. Det är en möjlighet för dom att få lite inblick i hur patienterna ser på hela situationen.
Det tråkiga är att jag har min bal samma dag. Men, förhoppningsvis kommer jag att hinna hem till kvällen och kunna gå på balen ändå! Annars får jag skippa den helt enkelt, det här är så mycket mer intressant!
Det tråkiga är att jag har min bal samma dag. Men, förhoppningsvis kommer jag att hinna hem till kvällen och kunna gå på balen ändå! Annars får jag skippa den helt enkelt, det här är så mycket mer intressant!
Glada tjejer som snart ska ses igen!
Richard den tredje
Richard den tredje var kung i England på 1400 talet och dog år 1485. Arkeologer tror sig nu ha hittat hans kropp under en parkeringsplats i Leicester i England. Det mest spännande med detta är att han hade en väldigt grav skolios som man tydligt ser på bilden nedan.
.
Häftigt är det enda jag har att säga!
Sådär vill jag också bli funnen en dag, fast med en pinne som håller ihop ryggen ;)
2 månader
Känns konstigt att ha två datum att hålla koll på. Eller ja, behöver behöver jag väl inte men gör det ändå ;) Två månader sedan min andra operation iallafal! Mår finfint precis som jag gjort hela tiden sedan dess så det är skönt! Känns som det är myyyycket längre sedan jag opererades än två månader. Två månader, det är ju ingenting egentligen? Sjukt vilken tidsuppfattning man har. Det enda som gör att jag märker att det bara är två månader sedan min operation är att ärret är rödare än vad det vart på flera månader innan. Knasig text haha vet inte ens vart jag vill komma! ;)
Julia och Julia + 10 månader
Idag fick jag äran att umgås med fina Julia i stan. För att påminna er alla igen så är Julia den som sov hos mig på sjukhuset som också opererats två gånger! Vi började med en tidig bio, Ego fick det bli. . Så fin film, har velat se den så länge och idag fick jag äntligen chansen med finaste sällskapet!
Därefter styrde vi stegen mot Cubus där vi fastnade för det vi gillar mest- Pyjamasar.
.
Jag hade idag på mig min tröja med ett hjärta i ryggen och Julia ville ha en likadan så vi tog spårvagnen till frölunda torg och begav oss till New yorker där vi fastnade för det ena och andra. Det är så otroligt skönt att vi båda har lika röda ärr, och lika mycket ångest över om vi ska våga visa våra ärr eller inte. Vi förstår varandra på ett sätt som ingen annan förstår, det är så otroligt skönt att ha hittat Julia, en underbar människa som är så lik mig med det mesta! Med henne kan jag diskutera operation och skolios och allt som hör där till i timmar utan att någon tröttnar! Det känns som om vi hjälper varandra att komma vidare, någon slags terapi! Hittade ett snyggt linne också och som en slump var det ju slävklart en öppen rygg när jag vände på det, haha!
.
Efter att ha shoppat terapi-tröjor på New yorker köpte vi Sushi som vi tyvärr inte fick äta där utan ta med. Vi fick istället åka till centralstationen och sitta på en äkta parkbänk och försöka äta sushi med pinnar och plastskedar från pressbyrån. Det bästa var att se Julias tappra försök att äta, då det bara var andra gången hon åt sushi! Vi avslutade dagen med en efterrätt på Expresso house, mums!
.
I Mars planeras det övernattning med tjusiga pyjamasar i skövde hos Julia. Hur mysigt som helst!
Tack för en underbar dag <3
.
För övrigt är det idag 10 månader sedan min operation. Snart ett år, galet vad fort det gått!
.
I och med att min Iphone är på lagning har det tyvärr inte blivit så många bilder under dagen, men här har ni våra tjusiga tröjor med brustna hjärtan!
