Tack till er alla för allt stöd!

Igår efter att jag lagt upp en bild på instagram och Facebook gick mobilen varm resten utav dagen. Kommentarer med peppande ord strömmade in genom Sms, Facebook, instagram och jag vet inte allt. TACK snälla ni för att ni stöttar mig så otroligt mycket, jag kan inte tacka er nog. Många av er är människor jag knappt känner men ändå finns ni där med era varma och omtänksamma kommentarer. Jag blir nästan lite tårögd. Ni är världens bästa! 
.
Vaknade upp till en kommentar här på bloggen nu. Man blir helt rörd av hur fina ni är mina läsare!
.
Fredrik
.
Hej igen Julia! 
.
Jag har kommenterat din blogg tidigare, och jag finner dig väldigt inspirerande. Jag läser till USK, 1½ år kvar. 
.Jag kan inte berätta med ord hur bra du är, hur stark du är, & dessutom hur jävla bra du ser ut! Så himla vacker! :blush:


Angående the schroth method

titti 

Hej! 
Jag och min dotter kom hem igår från återbesök i London på scoliosis clinic SOS. Vi var där i 4 veckor i somras och hon tränade från 10.00 till 17.00 mån-fre. Därefter har hon tränat här hemma 45 min/dag. Enligt röntgen här i Sverige, 3 månader innan London hade hon 38 grader lumbalt och 30 grader thorakalt. Hon röntgades åter här hemma för två veckor sedan. Nu är den lumbala 21,3 och den thorakala 26!! Hennes läkare var helt perplex. Hon var tidigare eventuellt aktuell för operation pga snabb försämring. Nu behöver vi bara göra en kontrollröntgen om 1 år. Vi är så lyckliga!!

Svar:

Helt fantastiskt att höra! Jag blir oerhört glad för er skull och glad att höra att det kanske finns andra alternativ som kan komma upp i ljuset i framtiden även här hemma i sverige! Vad behöver din dotter göra för att bibehålla den minskade kröken under resten av livet? Krävs det en livslång träning eller hur går det till? 

Kram


Brev från Carina- Sjukgymnast

Hej Julia och Hazal!
.
Läste precis på er blogg och tänkte att nu får jag ta mig tid att skriva det där brevet som jag tänkt skriva så länge men inte hunnit med. När du Julia skrev att det inte finns så mycket mer att berätta om scolios när man är opererad och det inte finns fler behandlingar. DÅ finns det massor med mer man kan göra! Fast helst innan det gått så långt att det blivit operation, det var det jag egentligen ville skriva om. Men om man är opererad så tror jag man kan förebygga en del framtida besvär också, för trots operationen så fortsätter ju musklerna att dra i kroppen.

.
Jag som skriver heter Carina, är 50 år och jobbar som sjukgymnast. När jag var 12 år upptäckte skolläkaren att jag hade scolios, så jag började gå på kontroller ända tills de konstaterade att det hade stannat av och jag varken behövde operation eller korsett. Däremot fick jag genast komma till en sjukgymnast och gick där en gång i veckan i 20 veckor tror jag. Där lärde jag mig hur jag kunde belasta kroppen utan att skada den och jag fick träna upp en del småmuskler som jag inte hade koll på innan. Kanske hjälpte det mig att slippa korsetten, det vet jag inte. Det bidrog nog i alla fall till att jag så småningom valde att utbilda mig till sjukgymnast själv.
.
Det förvånar mig att barn och ungdomar med scolios inte självklart får träna med en sjukgymnast nuförtiden. Det har blivit ”ortopedernas välde”, korsett eller operation, inga andra alternativ.
.
När jag vuxit färdigt så klarade jag mig bra, hade inte ont i ryggen, var stark och tränade en del. Sedan, i 20-årsåldern, fick jag mitt första ryggskott, jätteont i bröstrygg och nacke. Det gick så småningom över men återkom ungefär en gång om året. Jag var hos olika behandlare, både sjukgymnaster, naprapater och kiropraktorer, men ingen kunde riktigt hjälpa mig. När jag var 30 så överbelastade jag mig totalt och fick ont i kroppen på många ställen och körde slut på mig på alla vis. Hade besvär i flera år och sökte under den tiden upp många olika behandlare och provade massor med metoder, för jag ville inte bli begränsad i mitt liv. Trots det var jag sjukskriven i två år och ingen kunde riktigt hjälpa mig (och allra minst läkarna). Till slut började jag hittade metoder som hjälpte mig (medicinsk qigong, samtalsterapi, basal kroppskännedom, yoga m.m.) och jag kom tillbaka till yrkeslivet. Nu har jag jobbat inom habiliteringen i tio år och klarar mitt jobb bra. I habilteringen möter jag människor som har medfödda funktionshinder (CP-skador, ryggmärgsbråck, muskelsjukdomar m.m.). Många har omfattande felställningar i kroppen, så där behövs verkligen korsetter och andra ortoser för det är så stora krafter som verkar på deras kroppar och de har ofta inte förmågan att själva utföra så mycket träning. I och med att jag jobbar med detta är jag inte så insatt inom andra områden, t.ex. scoliosbehandling. När jag var på föreläsningarna i våras/vintras blev jag så förvånad att höra att man inte kommit längre! Det har t.o.m. blivit sämre i och med att det verkar vara så lite träning, i alla fall på vissa håll i landet.
.
Under min färd till att må bra igen lär jag mig ständigt nya saker och det tror jag kommer att pågå livet ut. En scolios beror ju på en obalans i kroppen. Enligt min erfarenhet beror den idiopatiska scoliosen på att musklerna av någon anledning börjat dra snett. Var det börjar är inte så lätt att veta, men bäckenet är en viktig plats, det är ju där ryggens ställning avgörs. När bäckenet vrids snett så blir ryggen sned. Om ryggen är sned så snedbelastas övriga kroppen, så det är lätt att få ont i en fot eller ett knä eller egentligen var som helst. Nu, vid 50 års ålder, har jag äntligen hittat så många metoder och duktiga yrkesmänniskor inom olika områden, att jag börjar hitta balansen i kroppen och på så sätt minskar risken för att få ont på olika ställen. Det handlar jättemycket om att hitta de stabiliserande musklerna, de som sitter längst in närmast skelettet, genom hela kroppen, men särskilt i bålen (mage-rygg/core). Jag kan inte säga något om scolios i allmänhet, men för mig har det varit avgörande att hitta de stabiliserande musklerna för att på så sätt kunna använda dem i det dagliga livet.
.
Det går inte att säga vilken metod eller träning man ska göra, för det viktigaste är att hitta en person som är duktig inom sitt område, som ser din kropp, kan göra en analys och hjälpa dig att hitta rätt övningar. Problemet är att det inte finns så många som är så duktiga (det finns dock många som tror att de är det…). Jag önskar att jag jobbade inom det här området, men det gör jag inte och jag har inte riktigt lust att sadla om, för det jobb jag har är intressant och jag gör en hel del nytta där. Men jag skulle gärna hjälpa till om jag kan. Synd Julia att du hann börja utbilda dig till sjuksköterska, för om du blivit sjukgymnast skulle du kunnat forska om vilken träning som är den optimala, men det ingår inte i sjuksköterskans jobb. Men du kan ju istället inrikta dig på smärthantering, som hur man lever med att en skruv skaver och det gör ont och kanske inte går över. Hur lever man med det?
.
När det gäller kronisk smärta har det på senare år kommit en metod som jag nyss fått upp ögonen för. Den kallas ”breathworks” och är en mindfulnessbaserad metod. Det är en kvinna som heter Vidyamala Burch som skadade ryggen i 16-årsåldern och sedan dess levt med ständig smärta. Hon har genom egen erfarenhet hittat sådant som fungerar, kanske inte tar bort smärtan men gör att den inte tar över livet, och driver ett ställe i Storbritannien där de utbildar i den metoden. Det har börjat komma några som är färdigutbildade instruktörer i Sverige också och det börjar komma forskning på metoden. Jag kan rekommendera hennes bok ”Living well with pain and illness”.
.
Om ni känner någon sjukgymnast som vill forska på området så bidrar jag gärna med mina erfarenheter. Efter föreläsningen där ni var med mejlade jag till alla deltagarna och erbjöd mig att komma med tips ifall någon ville börja forska, men jag har inte hört ett ord…
.
Forskningen är lite långsam och omständlig och just nu verkar det inte finnas någon som forskar inom området i Sverige i alla fall. Om ni och några av era läsare vill börja träna själva så kan vi kanske ordna lite föreläsningar och träning någon gång när ni har en träff här i Stockholm? Jag skulle kunna hjälpa till att fixa ett bra program. Själv skulle jag göra det gratis, men man måste nog betala om man vill ha med en bra tränare också (men det är det värt).
.
Ha det bra och fortsätt med ert engagemang, ni gör verkligen en insats!
.
Varma hälsningar
.
Carina Eriksdotter
.

Vi tackar Carina för det fina brevet! Är det någon av er läsare som är intresserad av att lära sig mer om träning inom området? Skicka en kommentar eller liknande så kan vi kika mer på det!


Jamen tackar!

Anonym

Din/eran(?) blogg har blivit så otroligt dålig senaste tiden...

 

Svar: Tack för din otroligt gulliga kommentar! 

Det finns andra sätt att uttrycka sig på, du kanske borde lära dig lite utav det innan du kommenterar på folks bloggar. Jag är mycket väl medveten om att jag inte bloggar ofta och att jag inte har något roligt att skriva om, MEN jag och Hazal startade den här bloggen för över 3 år sedan. Vi/Jag har bloggat i 3 år om skolios, det finns inte så mycket mer att skriva just nu när det står stilla för mig med behandlingar osv. Jag är liksom färdig. 
.
När vi startade denna blogg var vi mitt uppe i korsettbehandlingar, skolios fanns knappt på kartan i bloggvärlden och vi hade mycket att skriva om. Sedan kom dagen då jag fick ett operationsbesked. Mycket tankar och känslor speglade sig här på bloggen. Sen kom dagen då jag opererades och följande månader skrev jag mycket om min rehabilitering, min praktik på ryggavdelningen på sahlgrenska och hur smärtan tryckte ner mig totalt under förra hösten. Därpå kom ytterligare en operation, mer att uppdatera er om här på bloggen. Men nu då? snart 1 år sedan min senaste operation. Allt som finns att skriva om skolios är skrivet här på bloggen. Vad vill ni att jag ska skriva om? Ska jag göra ett inlägg varje kväll när jag ligger i min säng och har ont och är deprimerad över att min skruv som skaver? Det skulle väl vara alldeles för tjatigt och jag skulle då upplevas som gnällig och otacksam, aldrig nöjd.
.

Testa själv att starta en blogg enbart med ämnet skolios. Försök hålla den vid liv i 3 år. Det är inte så lätt som du kan tro! 

Jag kommer självklart inte att lägga ner bloggen, men jag kan inte uppdatera varje dag som jag nästan gjort i tre år, det går inte. Jag studerar till sjuksköterska på Göteborgs universitet där lärarna tror att vi ska bli forskare och blir överrösta med vetenskapliga artiklar som ska granskas och skrivas. Samtidigt som jag gör detta jobbar jag extra på både sjukhuset och korttidsboendet på all min lediga tid, och inte att glömma- Städar, lagar mat, tvättar och fixar i min lägenhet som ska skötas.  När ska jag finna tid att googla skolios hela dagarna för att blogga? Jag är på ett nytt ställe i mitt liv, jag har tyvärr inte tiden även om jag skulle vilja. 

Ni ska veta att jag kikar in här varje dag, blir glad när jag fått en kommentar, eller en fråga. Blir glad om jag kan hjälpa någon som vill ha min hjälp. Ni läsare är det bästa som finns, men samtidigt kan jag bli så otroligt frustrerad när jag får sådana här kommentarer. Jag önskar att ni hade förståelse för hur svårt det är att hålla igång en blogg med ett så smalt ämne. Jag är inte Kenza som kan lägga upp en dagens outfit eller slänga upp en bild på vovven. Det passar inte på den här bloggen.

Loggade in för att skriva ett inlägg om min nya posture som nu kommit i rätt storlek. När jag fick se den här kommentaren gjorde det mig så arg att jag inte har ett dugg lust att lägga ner tid på ett långt inlägg idag. Jag får ta det imorgon när jag blivit på bättre humör... 

Så i framtiden om ni har något liknande att säga, skriv till mig på Fb eller mejla mig eller vad som helst, men snälla lämna inte en anonym kommentar. Ni får inte ut något av det, jag lovar. 

/ Hejdå från en arg och ledsen aggro-Julia.

Och till er andra som inte lämnar sådana här kommentarer, ni är välkomna med ideer till mig om det är något speciellt ni vill att jag ska ta upp i bloggen. Jag skriver så gärna inlägg om det är något speciellt ni vill att jag ska ta upp och skriva om :) 

 
Jag går till skolan varje dag, sliter som ett djur för att jag om tre år ska vara färdig sjuksköterska och kunna arbeta med skoliospatienter, att arbeta med det jag brinner för. Jag vill kunna hjälpa ER och alla andra framtida unga som kommer att drabbas av skolios.
 
 
 

Till Hanna

Hanna

Hej tänkte bara dela med mig av hur felbehandlad man kan bli ang skolios, min ryggrad är 31 grader sned. jag var nyligen och kollade upp det eftersom att jag har haft ont i ryggen och man kunde både se och känna att ryggen var sned, trots att skolsköterskan på 3 olika skolor som jag gått på inte märkte att någonting var fel. Sen för några månader sen fick jag reda på att den var 31 grader sned. Ingen operation kommer att ske eftersom att de anser vara för lite för det. Ingen korsett heller för tydligen är jag "för gammal" och jag har nyss fyllt 16.Så jag undrar o jag ska föra vidare detta eftersom att jag har ont ibland eller är det värt att operera för jag har ont ibland men jag överlever men det är jobbigt att ha ont ibland fram och tillbaka..
 
 
Hej! 
 
Tyvärr är det många som inte får sin diagnos föräns man har växt färdigt precis som du. Min syster är en utav dom och hon fick inte heller någon korsett eftersom hon är för gammal. Även om det är tråkigt att du inte fick en korsett i tid så är det samtidigt skönt för dig att du växt färdigt nu så att du slipper den nu, i och med att korsetten tyvärr bara hjälper när man växer och det är då för att förhindra att ryggen kröker sig mer. Just nu har behöver inte din kropp en korsett eftersom den inte växer längre (som jag antar att din läkare undersökt). Många som haft korsett i flera år slutar på de graderna, och i ditt fall var det ju tur att din rygg inte krökte sig mer utan en korsett. Jag skulle nog inte rekommendera dig att operera ryggen pga smärta ibland då många även efter operationen har ont och att den tyvärr inte är en garanti för att smärtan ska bli bättre. Det kan också uppstå nya smärtor av operationen som kan bli svåra att bli av med. Mitt råd till dig är att testa simning vilket stärker musklerna men även sjukgymnastik. En sjukgymnast kan ta fram specifika övningar som ska stärka dina ryggmuskler på rätt sätt! Jag ska själv ge mig på sjukgymnastik igen och tror att det kan underlätta för ryggsmärtor absolut! 
Hoppas att du slipper ha ont och att allt blir bra för dig.
Kram

Svar på tal

Om "Att ha något att skylla på"

Ebba

Att man inte har problem av sin skolios är bara trams, vår ryggrad är en väldigt viktig del för att kroppen ska fungera ordentligt. När ryggraden inte är i sitt naturella läge så blir det problem i kroppen, så är det bara. Att ryggraden bara är ''sne'' stämmer inte heller. När jag hade min skolios så fick jag många problem; nackspärr, diskbråck, känselbortfall i armar och ben, samt att jag hade svårt att gå eftersom jag hade en nerv i kläm och mina ben kunde vika sig när som helst. Tänk också på att dessa problem uppkom endast när min rygg blev mer sned, jag hade aldrig haft några problem med min kropp innan. Till och med min läkare erkände efter min operation att man kan ha problem pga skolios eftersom jag var ett perfekt exempel på det. Så nej, skolios är inte bara en krökning. Och vad kallar du det du själv gjorde – att be och be om en ny operation till du fick den? Du klagar precis lika mycket. Och det var inte titanets fel – det var din ryggrads, alltså kan man ha problem av det.

Svar:

Here we go again. Jag vet absolut med mig att problem med ryggraden kan orsaka problem med nerver, armar och ben osv. Allt det hör ihop med ryggen så det är inte alls konstigt att man får problem med sådant från skoliosen vilket jag också själv haft. Om du hade läst inlägget helt så kan du också se att jag inte tar upp några av dessa exemplen där jag menar att folk "klagar". Det är en stor skillnad på diskbråck och sura uppstötningar... Jag måste också säga att jag blir fruktansvärt irriterad över din kommentar om att jag tjatade mig till en ny operation. VA? Om du hade varit med mig hos min läkare hade du hört att så inte alls var fallet. Jag bad om en fortsatt utredning, en ny röntgen eller andra mediciner som skulle hjälpa mig med smärtan. INTE en ny operation. Att min läkare valde det som åtgärd är inte min sak, det är upp till honom. Så snälla. Och hur menar du att det inte var titanets fel? Min rygg blev snabbt bättre efter att titanet vid området var utplockat så både jag och min läkare är övertygade om att så var fallet.
Det du missat (eller valt att blunda för) är att jag inte på något vis missgynnar människor att klaga. Det enda jag tar upp är vilka fysiska problem som jag anser kan ha skoliosen som en bakomliggande grund. Alla har olika åsikter och det var min åsikt som jag tog upp i inlägget om vad folk räknar som problem efter skoliosen och inte. Vad du har för tankar och åsikter är upp till dig själv. 


En kommentar från Elsa

Elsa 

Asså jag måste bara berätta det här för dej Julia. För nån vecka sen så gjorde jag en handröntgen, och då skulle jag få reda på hur länge till jag ska växa, alltså hur länge jag ska ha korsetten. Och då sa läkaren att mitt skelett var som en 15-årings (jag är 14) så han sa att det inte är länge kvar nu med korsetten, kanske till jul/nyår! Blev så himla glad och kände att jag bara måste berätta det för nån! Trodde aldrig det här skulle ta slut, men det känns så fruktansvärt bra nu när jag vet att slutet är nära. Det gör mej bara ännu mera peppad att göra det bästa jag kan!

Gud vad glad jag blir för din skull Elsa! Jag vet den underbara känslan av att ha nått sitt mål, att snart äntligen vara klar! Jag blev helt varm i hjärtat av din kommentar! Tack för att du delade med dig!
Kram <3


<3

Vickan om Vi ska inte behöva skämmas över det vi har:
Man får hopp av och läsa det ni skriver. Jag kanske inte har skolios och behöver bära korsett, men jag har mått dåligt av min kyfos. Jag har fått kommentarer som ringaren i notre dame, cp rygg osv och såklart känns det inte bra, men ni ger hopp. Ni är förebilder. Tack! Det får mig att känna mig bättre, åter igen tack!
Tack tack tack jag blir så himla glad av dina fina ord! Tråkigt att höra om din rygg:( kram<3

En kommentar från Victoria

Victoria om Öppen jacka:
Hej,
Tycker det är starkt av er/du att skriva en blogg om din/er skolios. 
I april så har det gått 6 år sedan jag var tvungen att operera mig för skolios, hade två stora krökar ryggen, en i bröstryggen som de opererade men ej lyckades få till riktigt bra. Kröken i bröstryggen är kvar men inte i samma stora grad men är fortfarande stor då den har samma grad som då man beslutar att operera en person med skolios. Den andra kröken har jag längst upp i bröstryggen och går upp i nacken, denna har de ej kunnat opererar då riskerna är förstora och att nacken skulle bli helt stelopererad, vilket skulle innebära mycket mindre rörelsehet än vad jag har idag. Lever med ständig smärta varje dag så jag förstår dig helt och hållet och jag hoppas att din smärta försvinner efter operationen.
Idag är jag glad att jag gick med på att operera mig även fast jag inte ville, för även fast jag lever med smärta varje dag och att operationen inte blev så lyckad som man ville så kan jag leva ett normalt liv, kan göra nästan vad jag vill, ingen som inte vet om att jag har skolios och är stel opererade skulle aldrig märka något, kläderna sitter mycket bättre och man blir mycket gladare då man mår bättre och trivs med sig själv på ett annat sätt. Jag önskar att det hade funnits en sådan blogg om skolios när jag fick mitt besked om skolios och inför min operation. Säger inte detta för att vara dum men det kommer göra ont men vet du det blir bättre och du kommer bli rakare och längre och dessutom så finns det morfin för smärtan. Jag önskar dig all lycka till med operationen. Jag hoppas att allt går bra och att läkarna kan rätta upp så mycket som möjligt. 
Du ska vara stolt över din blogg!
Lycka till

Svar:
Tråkigt att höra att det blivit så jobbigt för dig Victoria! Jag beundrar även ditt sätt att se positivt på situationen. Tack snälla för dina fina ord, du anar inte vad glad jag blir!
Många kramar Julia (Och Hazal)

Seriöst nu får det fan räcka!

alice om Operation:
Undrar bara om du vet vilken stor operation det är som du ska göra? det varkar som du tycker att det är småpotatis och att det ska bli "kul" du skriver också att det är häftigt att vara med om en sån stor operation. blir nästan lite trött på att höra det. jag har skolios själv och ganska stor krökning på min rygg. min läkare avrådde mig från att operera eftersom att han inte trodde att det inte skulle skada att fortsätta leva som jag gör.. känner flera stycken som har opererat ryggen och jag hoppas verkligen du vet allvaret med att göra det. jag har haft många problem med min kropp genom åren, har opererat öronen, blindtarmen, halsmandlarna, polyperna och för inte så länge sedan fick jag reda på att jag hade fel på mitt hjärta. det verkar som att du har den här bloggen för att alla ska tycka synd om dig. inte något illa menat men tycker du ska tänka efter lite hur stor det verkligen är med skolios. innan du säger att det är "häftigt" att vara med om en ryggoperation.

Svar:

Nu orkar jag inte sitta och ta allt och vara snäll. Jag VET vilken stor operation jag ska göra. självklart är jag livrädd och orolig över operationen men det betyder inte att jag ska gå in med en negativ inställning till det. Många tycker att sjukhus är skrämmande vilket jag tycker tvärt emot. Jag tycker det är intressant med sjukvård och sjukhus och genom det perspektivet tycker jag att det ska bli spännande. Genom mitt "vanliga" perspektiv är jag rädd och vill inte alls göra det. Småpotatis, pff det tycker jag verkligen inte! det här är det största som någonsin kommer hända mig.
Anledningen till att jag sett fram emot operationen är för att jag har ONT. VARJE DAG. Jag sitter snett och jag tycker det är fult. tror du jag vill opereras bara för att? till skillnad från din läkare så rekomenderade min att jag skulle opereras eftersom det bara kommer att bli värre. Du har säkert haft det jättejobbigt med dina operationer men det låter som att jag inte ens borde opereras bara för att du har det värre eller vaddå? känns som att du skriver det här bara för att folk ska tycka synd om dig?
Jag tycker att det är något häftigt att vara med om ja. Det är något som kommer att följa med mig resten av mitt liv och det är något som gör mitt liv till det bättre. så ja, jag tycker att det är häftigt vare sig du blir trött på det eller inte. Är du bitter för att du måste leva med din skolios och inte jag?
Det som gör mig mest förbannad är att du sitter och skriver att jag har denna bloggen för att folk ska tycka synd om mig????? absolut inte!!!! jag har precis suttit och skrivit ett helt inlägg om varför jag har denna bloggen? läs först tack. Jag hatar dessutom när folk tycker synd om mig så jag har ingen anledning till det.
Egentligen borde jag inte ens lägga ner energi på dig, men tyvärr, tre patetiska kommentarer från olika människor på två dagar gör mig bara förbannad. Jag förstår själv att du är bitter över något annars hade du inte haft någon anledning att klaga hos mig.

Ni som upplever mig som bitter och arg så ja, just nu är jag det ja! i vanliga fall är jag världens snällaste människa men när folk retar upp mig blir jag så jävla förbannad!

Till sist Alice du skriver att det inte är något illa menat? vad menar du då med denna kommentar om hur irriterande jag är? Om du hade känt mig på riktigt, kanske pratat med mig eller träffat mig hade du sett att jag är så långt ifrån den person du beskriver i din kommentar som man kan komma. Jag ser ALLT från den ljusa sidan och folk brukar fråga hur jag orkar vara så glad och positiv inför allt. Det är bara sån jag är, jag ser ingen anledning till att gräva ner mig och blunda för verkligheten.
Jag ber om ursäkt för en positiv inställning till livet.

Förlåt alla fina människor som detta inte berör. Ni är världens bästa och ni är guld värda<3

Oki

Bea om Hos pappsen:
Sålänge som där inte lägs in många akut får alla med denna operation ett eget rum. Så om du ej får ett behöver andra det mer än du! Besökstiderna är samma vilken ålder du än har och vilket rummet får(enkelt/dubbelt) Din familj får komma hur tidigt de vill, besökstider gäller släkt och vänner. Så snälla innan du beklagar, läs på lite mer !!

SVAR
Informationen i inlägget jag skrev är baserade på de papper jag fått samt information från andra människor som har opererats på sahlgrenska. Jag ber om ursäkt om något av det inte stämmer. Dock undrar jag hur det kommer sig att du verkar veta allt i detalj? (obs, inget illa menat bara nyfiken) Har du kanske själv opererats där eller jobbar du på avdelning 16? Skulle gärna vilja veta!
Men som sagt, detta är bara vad jag hört från många andra och mer exakt information lär jag få den 27! Det enda jag är riktigt besviken på är att jag får sova ensam! *Citerar från foldern*" Föräldrar till minderåriga barn brukar kunna dela rum mer barnet (extrasäng inne på rummet). I övriga fall är sjukhusets resurser små vad gäller övernattningsmöjligheter."

Haha varför blev alla så arga plötsligt?

Lisa om Svar på fråga från orolig läsare:
orka att ni inte accepterade min kommentar, den va ju inte elak/nedvärderande på ngt sätt, ni sjönk rätt mycket i mina ögon nu kan jag säga.
Brukade va in här och kolla flera ggr dagen, men nu vette fan eftersom ni iaf inte bryr er om andra läsares kommentarer, med andra ord andras åsikter.
SVAR
Vet inte vilken kommentar du menar men vi accepterar alla våra kommentarer som vi får oavsett vad det står. Dock kan det dröja ett tag tills vi accepterar dom om vi inte har tillgång till dator eller liknande (eller om vi vill svara på dessa kommentarer så accepterar vi dom inte förns vi gjort det. På så sätt håller vi koll på vilka kommentarer vi ska svara på eller inte). Vi bryr oss i högsta grad om vad våra läsare har att säga så kom inte och säg annat! Du får gärna tala om vilken kommentar du menar:)

Ett fantastiskt fint mejl

Idag när vi kom hem från skolan hade vi fått ett sånt fint mejl. Vi kan inte med ord beskriva hur glada vi blir. Tack snälla Selma!

Hej,


mitt namn är Selma Hedlund och jag är 21 år och pluggar mänskliga rättigheter vid Lunds universitet. Min skolios upptäcktes sent, av en ren slump då jag bad mina föräldrar som var läkare att titta på min rygg då jag plötsligt mindes att skolsystern när hon undersökte mig året innan hade gett mig en lapp att ge till min mamma som var skolläkare, som såklart kom bort. Det visade sig att jag hade ca 30 graders skolios och jag fick har korsett ca 1 år, jag tror det var i åttan. Jag minns hur hemskt det var att prova ut den på sjukhuset, hur jag grät konstant i de två dagar som jag tillbringade där med mamma. Det kändes som att mitt liv var över och jag kände mig som ett freak. Jag vägrade ha den i skolan och fick istället gå raka vägen hem varje dag och stanna hemma varje helg eftersom jag inte ville visa mig i det för mina vänner och klasskompisar och att träffa killar kändes som en total omöjlighet. Jag minns det som att jag satte mitt liv på paus. Jag minns hur jag kände mig berövad på min frihet. Att inte kunna äta som vanligt, sitta som vanligt, röra sig eller slappna av. Alltid röda märken, alltid känna sig förhindrad och instängd.

Jag skulle aldrig vågat det ni vågar, jag är otroligt imponerad av er och hur ni lever era liv med korsett och skolios. Ni är så otroligt starka att jag sitter och lipar framför er blogg när allt kommer tillbaka och jag minns. Det är lätt att vänja sig av med korsetten när behandlingen är avslutad och nu lever jag vuxenliv i egen lägenhet med sambo, hund och studier, men jag påminns om den tiden ibland när jag provar kläder i provrum och det gör ont. Jag önskar att jag hade hanterat det som ni gjorde, ni är beundransvärda. Jag hoppas många tjejer därute finner tröst hos er! Jag vill hälsa dem och er att jag vet hur det är, och att det blir bättre. Frihetskänslan efter avslutad behandling är otrolig, ni kommer uppskatta allt så mycket mer, och ni kommer ha växt som människor.

Stor kram,
Selma



Oj vad läskigt!

         Camilla  om Föräldrar med på sjukhuset?:
Hej!

Förstår absolut att du vill ha din mamma med dig på din operationsdag, det är inte alls mesigt och vet precis hur det känns då jag själv också är opererad för skolios. Opererades år 2003 och är idag 26 år.
Pga av ett misstag från min ortopedkirurg ska jag opereras igen. Kirurgen har skruvat in två av skruvarna för långt, så en av dom har gått igenom min ryggkota och därmed så har skruvspetsen gått in i min aorta (stora kroppspulsådern). Skruvspetsen har blivit inkapslad på nåt vis så att den sitter där typ som en propp. Så läkarna är väldigt rädda att när dom sen ska skruva ut skruven så kan det hända att den där vävnaden följer med och det blir då ett hål i ådern som antagligen kommer att börja blöda rätt så kraftigt. Men det vet ingen än hur det kommer att gå.
Skulle faktiskt ha blivit opererad idag, men pga av läkare som gjort bort sig så blev det inställt och jag väntar nu på ett nytt datum. Troligen tidigast i mitten på januari, då ska dom plocka ut båda stagen och skruvarna. Det blir då min andra ryggoperation i mitt liv.

Så det jag ville säga är att du är absolut inte för gammal för att du vill ha din mamma med dig!
Det kommer nämligen jag också vilja! Man känner sig verkligen som ett barn på nytt när man ska opereras.
Det är verkligen inte roligt att ligga där på uppvaket med massa okända ansikten, man vill ju ha någon där som man känner när man ligger där och känner sig så liten och hjälplös..

Lycka till med din framtida operation! Kan bara säga att jag vet hur det känns.



Läs hennes blogg här-> http://trettiogradersned.blogg.se/
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Gud vad läskigt det låter att dom råkade skruva in den för långt:(


Hälsningar från Anna och Janna!

          ANNI   om Ryggövningar:
HELLOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO.
hoppas alla läser detta men jag har ett bra tips för ryggövningar!
för det första - prata med en sjukgymnast (typ hos ditt lokala sjukhus/sjukgymnastställe). det är bra, kanske inte för alla, men det är JÄTTEbra att testa. min sjukgymnast är hur go som helst och är som min lilla personliga tränare där på gymmet, visar vilka muskel jag ska träna upp & gör balansövningar.

jag kör på en såndär roddmaskin (känns SJUKT mycket i ryggen..), konditionsträning för & göra så inte revbenen är så stela, massa massa övningar på pilatesboll och regelbundna besök för & se hur det funkar.

KÖÖÖÖÖÖÖÖÖÖÖÖÖR!!

Gör som vår söta Anna säger och gå till en sjukgymnast om ni vill få hjälp med ryggen:D det är gratis och funkar oftast toppen! (om det inte är en bra sjukgymnast så byt!) Så gär som anna säger och KÖÖÖÖÖÖÖÖÖÖR;)

janna (;   om Angående Skoliosträffen i Göteborg:
FOLK, KOM SNÄLLA! HAHA :D <3

Vi ber er, kom till vår träff:) Just nu har vi bara en enda som säkert ska komma, känns lite... tråkigt! Vi vill att massa ska komma så kom igen:D












<3

          klara om Idiopatisk skolios animering:
hej, jag heter klara , jag har precis börjat blogga lite om skolios , jag har nattkorsett. eran blogg är jätte jätte bra, och har fått mig att inte känna mig som en ensam dum unge som måste sova med korsett. tack för allt stöd. tack, från en annan skoliosare. hoppas ni kan titta in på min blogg också. <3


Ni läsare är så himla fina och ni ska veta hur glada vi blir av att höra sånt här!
Lycka till med din korsett klara!
Kram<3

Vad sägs om det?

Själv har jag Chenau korsett. Den enda som hjälper och ger resultat :),
bara på natten? Nej. Obehagligt i höfterna? Varierar, min är smidigare än eran + med två stora hål.
Jag har valt en alternativ behandling på Katharina Scroths (stavning?) sjukhuset i Tyskland, och har gått ifrån 55 grader till drygt 38 på 3 år. Vad sägs om det? Svenska läkare är lögnare. Så är det bara. Tyvärr.


Ja det hade ju inte vart helt fel om man kunde få ha en sån här i sverige! bra för dig att du fått bättre rygg!:)



Sofia undrar!

Hej!
Jag har behandlats med korsett i åtta år nu och ska opereras för skolios på måndag.
Jag är också patient hos shalgrenska, men jag är fruktansvärt besviken på hur jag som patient har behandlats (asså, det är väldigt mycket som de har gjort fel) och jag vet att Sahlgrenska inte precis är känt för att vara ett enastående bra sjukhus, och jag tycker att man behöver sätta ner foten och visa att det är något fel i strukturen.
Så därför tänkte jag höra med fler Sahlgrenska-patienter om de också är missnöjda med hur läkare och personal har bemött dem.
Så därför undrar jag: Tycker du att det, i ditt fall, finns saker som de kunde ha gjort mycket bättre?


Hej Sofia!
Oj det var väldigt länge du haft din korsett och jag måste bara säga att du är otroligt stark som haft den så länge! Jag vill också önska dig lycka till med operationen, jag kommer att tänka på dig!
Och ja, allt har nog inte skötts så bra som det hade kunnat. Jag fick tex vänta i 7 månader från och med att remissen skickades till att jag fick komma dit och ta en röntgenbild. Jag fick sedan vänta i två månader på min korsett, fastän de sa att det var bråttom. Sen ytterligare en grej som jag är besviken med är informationen jag fick från läkaren när jag fick reda på min skolios. Jag hade ingen aning om vad det var, och han berättade att jag hade 30 grader skolios när jag i själva verket hade 36 och 34. Han nämnde inte ens hur ryggen såg ut eller vad som kunde hända om jag inte använde min korsett ordentligt. Att jag sedan fick vänta i nästan 10 månader innan jag fick träffa läkaren igen var också väldigt dåligt.
Men
Om man bortser från allt det här så tycker jag att läkarna är duktiga och dom hjälper patienter med skolios, och det är ju det viktigaste.
Men jag tycker som du, att någonting behöver göras!
Kram!

Vad tycker ni andra som är Sahlgrenska patienter?
Kommentera:)





Lufthål



Ja vi håller med Alina!

Lufthålen som finns i de flesta korsetter gör faktiskt ingen nytta alls! Sommaren är en mardrömstid för alla korsett tjejer (och killar hehe) och dom små "lufthålen" som dom gör i korsetterna kunde lika gärna kvitta för en korsett sitter åt så tight att det inte kommer in nån luft emellan endå, det enda som blir är alla dessa små "prickarna" på magen efter att huden trycks ut i hålen typ, vet inte hur jag ska förklara haha!




en kommentar :)

Amanda om Kommentar :):
Hej !
Jag kika in på er blogg precis och undrar en sak.
Det men korsetterna, varför har ni dom, är de för att det ''formar'' er kropp, eller för någon sjukdom eller så.
Är bara nyfiken :)

Svar: Hej Amanda!
Nej det är inte så att korsetten formar vår kropp. Utan vi har den här bostonkorsetten för att vi har sned rygg och korsetten förhindrar kröken från att öka. Du kan läsa mer om det HÄR!

Ha en fortsatt trevlig kväll!



« Tidigare inlägg