Jag ska flytta hemifrån!
Lycka pirrar i hela kroppen just nu. Var på lägenhetsvisning i fredags och för en stund sedan fick jag reda på att jag och min syster fick lägenheten! Det är en superfin tvåa 10 min med pendeltåget från Göteborgs Centralstation. Ihh är så glad! Den 31 Juli får vi flytta in så det är ett tag kvar, men gud som jag längtar! Nu gäller det att spara pengar och köpa lite möbler osv :)
Lite kassa bilder från lägenheten:
Två dagar med Julia
Igår kom Julia Borg hit till Göteborg för att förbereda sig inför dagens mellanvarv i göteborgsvarvet men också för att ha pyjamasparty hos mig såklart! Blev en sjukt varm dag vid göteborgsvarvets mål samt lite ösregn på det, men glada var vi ändå! Avslutade kvällen med mat på jensens samt lite gott till Eurovision. Somnade gott och gick upp tidigt för att ladda inför Julias mellanvarv som gick av stapeln klockan 11.
På 31 minuter kom hon runt den 5 km långa sträckan, inte illa måste jag säga! Själv hade jag inte ens orkat en km. Lite shopping blev det i stan innan det var dags för oss att bege oss hem till vårt igen. Två mysiga dagar har det varit helt enkelt!
Bent not broken
Tyckte den här bilden som jag hittade på tumblr var väldigt fin!
Min känsel börjar komma tillbaka
Under de senaste veckorna har jag känt att min känsel på vänster sida börjat leta sig tillbaka så smått. Vissa punkter är fortfarande borta men nu kan jag känna i stort sett hela min vänstra sida. Dock har det blivit en slags överkänslig känsel istället men det går åt rätt håll! Det har gått lite över 5 månader nu sedan andra op så det är på tiden. Känseln på höger sida sedan första operationen är dock fortfarande borta. Får se om jag någonsin återfår den :)
Besök på avd 16 igen!
Idag var jag tillbaka i de välkända korridorerna ännu en gång. Denna gång var det min andra fina Julia som skulle hälsas på som även hon ligger inne efter att ha tagit bort ett stag pga lös skruv och smärta! För er som hänger med här i bloggen har jag alltså två Julior, Julia Borg och Julia Karlsson- Detta var Karlsson.
En riktig kämpe är vad hon är och problem med hjärtat hade hon fått vilket gjorde att hon fick ligga på UVA i ett helt dygn istället för ett par timmar. Nu håller jag tummarna för att hon kommer hem så fort som möjligt! :) Huuuhh vad glad jag är att mina operationer är över!
Videoblogg och Alva
Här har ni en liten flummig videoblogg från Torsdagskvällen! Och ja vi skulle klippa men sånt har jag inte ork till så ni får leva med att det blev lite fel haha! Uppföljningen om "TORSDAG" kommer någon dag, det får ni inte missa. To be continued.
Alva som vi nämnde i videon är en sjukt söt liten tjej på snart 10 år. Hon vill gärna få kontakt med någon annan i Stockholm som har skolios och korsett, gärna i hennes egen ålder men säkerligen också de lite äldre! Känner du någon som passar in på denna beskrivning eller kanske är det du själv? Mejla då oss eller skriv en kommentar så skulle Alva bli jätteglad. Det var verkligen jättekul att få träffa henne och fika och prata, så tack Alva för att vi fick träffa dig!
Här är en bild på oss och Alva
Bal!
Jag hann hem lagom till min bal igår och det var verkligen en lättnad att jag kunde hinna med både att prata på Astrid lindgrens barnsjukhus samt gå på balen utan att behöva välja bort det ena.
Tänkte att ni kunde få se lite bilder från gårdagen!
Väldigt många ville läsa vad det stod på min tatuering och mina kompisar drog varje gång mer än gärna bort mitt hår så att man såg ärret för att det skulle ge lite samband till tatueringen! Hahaha så kul. "Underhållaren" under kvällen kom tex fram och läste och tittade och skulle fråga massa om min skolios, han kände tydligen någon annan som också hade opererat sig två gånger för det, där ser man haha! Det bästa är när mina kompisar ska förklara för andra vad skolios är, för det hinner inte jag föräns dom är igång. Då ska dom visa väldigt yvigt och tydligt med handen hur en skoliosryggrad är formad haha. Skrattar lika mycket varje gång!
Avklarat!
Nu sitter vi på bussen från Karolinska! Det gick mycket bättre än förväntat och vi behövde inte alls vara nervösa för alla var supertrevliga! Det var verkligen jättekul att få komma dit och berätta om våra erfarenheter och det var kul att faktiskt få bolla lite med människor som jobbar med skoliospatienter.
Vi vill tacka Elisabeth och er andra för att vi fick berätta för er hur vi upplevt skolios och vård! Vi hade gärna stannat och lyssnat resten av dagen för det verkade väldigt intressant, men nu bär tyvärr resan för Julias del hem till Göteborg för att gå på bal! Balen kan man ju tyvärr inte missa, det är bara en gång i livet!
Fullt upp!
Vi glömde tyvärr att blogga igår men vi hade massor att fixa! Vi ska berätta allt som hänt när vi har tid samt lägga upp bilder :)
Just nu sitter vi på tunnelbanan påväg till Astrid Lindgrens barnsjukhus! Vi är suuuupernervösa! Tack för allt stöd från er alla
Vi höra senare, kram Julia och hazal
Packar och fixar
Det har varit en stressig vecka kan man lugnt säga! Just nu håller jag på och packar min väska samt väljer ut bilder att ha med tills skoliosnätverksträffen på fredag. Svårt att bestämma vilka bilder man vill ha med och inte!
Har idag paniksolat såhär sista lediga stunden innan balen, kan inte fatta att det är bal när jag kommer hem på fredag, och än mindre kan jag fatta att det bara är en dag tills jag får träffa min favorit, samt två dagar tills vi ska försöka fylla ut 50 minuter med prat om vår skolios! Gaaalet!
Var lite rädd att jag skulle bränna mitt ärr förut, råkade sola lite längre än vanligt och dessutom utan tejp men det är nog ingen fara! Har ju bestämt mig för att sola bort min tejpbränna innan studenten, men nu får jag tejpbränna över tatueringen istället i och med att jag inte får sola den än! Jobbigt läge haha.
Allt och inget
Hade lite som ett utveckligssamtal med min lärare idag. Där pratades om allt och ingenting och vi kom in på min sjukhuspraktik som jag gjorde på avd 16 i Augusti/September förra året. Hon frågade mig så här i efterhand om det verkligen var det bästa valet för mig i och med att jag själv hade opererats där. Utan tvekan svarad jag, det var den bästa praktikplatsen jag någonsin kunnat drömma om! Hon menade ändå på att jag visste ju redan om så mycket om avdelningen innan och att det kanske hade vart bättre att få se en ny avdelning, det hon nog inte förstod var att man ju inte vet om alla möjliga sjukdomar och ryggproblem bara för att man själv legat inne på ett av deras rum opererad för skolios. Tror jag lyckades få henne att förstå att så inte var fallet och att jag faktiskt fick ut mycket av min praktik. Hon frågade också vad jag drömmer om att få arbeta med i framtiden och jag svarade även där utan tvekan att det var ryggar jag ville jobba med! Sedär, jag var visst orubblig ;)
Tänker tillbaka på min praktik ofta, det var de mest intressanta och lärorikaste fyra veckorna i hela mitt liv. Aldrig har jag varit så glad över att gå upp halv 5 på morgonen, för jag visste att jag hade en grym dag framför mig! Så vill jag känna i framtiden också, att det aldrig är jobbigt att gå till jobbet. Det är sjukt hur fort tiden gått, det är redan 9 månader sedan jag var där, galet!
För övrigt fick jag igår reda på att ett barn jag arbetar med ska in och opereras snart! Det svider i mitt hjärta när jag tänker på vad denna underbara lilla individ kommer att genomlida de första veckorna, men jag får tänka på att det blir bättre i framtiden utan korsett som skaver och allt sådant.
Får väl bli en liten bild från min praktik bara för att med rött hår och allt!
Att ha något att skylla på
Ofta läser jag om människor som har det ena problemet efter det andra med sin kropp. Jag blir lika förvånad varje gång när dessa människor väljer att skylla detta på sin skolios. Här följer några exempel:
- Sura uppstötningar
- Trötthet
- Ont i fötterna
- Ont i huvudet
- Illamående
- Ont i magen
- Migrän
Jaa, listan kan göras lång. Skolios är enbart en krökning av ryggraden och framkallar tex inte sura uppstötningar eller illamående. Kroppen är en märklig sak, och det finns mycket som ovanstående problem kan bero på, men det funkar inte alltid att skylla det på att man har en sned rygg. Det enda som faktiskt går att relatera till skolios är i så fall lungorna i och med att de kan påverkas av lite större skolioser! Och visst, har man ont kan man gå och spänna sig vilket leder till huvudvärk, men grundorsaken är inte skoliosen, utan isåfall smärtan.
Sen ska jag visa er det här som jag hittade på Tumblr. Det är en tjej som skrivit detta efter att ha vart på ett läkarbesök. Här skylls istället skoliosen på något annat!
i went to the doctors today and i have scoliosis now.
they think its from my internet use.
so i only get 2 hours a day :(
i would ignore my overdose of internet like usual,
but i don’t want scoliosis to mess up my back forever:(
love, gracie<3
Dessa läkare har alltså sagt till tjejen att hon fått skolios av att sitta för mycket vid datorn. Haha va? Skolios uppstår aldrig av att man burit tungt, suttit konstigt eller ramlat och skadat sig. Skolios är en missbildning av ryggraden som gör att den växer snett.
Mitt kära skulderblad
Mitt skulderblad drar verkligen ner mig just nu. Det är så otroligt tråkigt när ryggen förstör så mycket i vardagen. Igår hade jag en hemsk värk och mådde riktigt dåligt. Blev tillslut att jag åkte hem istället för att fira valborg med mina vänner. Idag när jag har vart ledig har jag försökt plugga, men fick vid 16-tiden så ont att jag var tvungen att gå och lägga mig och vila. Det är en hemsk smärta, och kommer jag när området över mitt stag så sprider sig smärtan som en stöt genom hela ryggen. Förstår inte vad som är felet. Jag har haft den här värken så länge, sedan 2008-2009. Dock är det tre gånger värre nu än vad det var då, men det är ju inget som beror på operationen i och med att jag hade detta tidigare. Blir galen på att jag inte för mitt liv kan förstå vad det är som gör så ont.
Det är ju så svårt att beskriva smärtan också. Den är väldigt diffus och jag kan inte peka ut exakt vart det gör ont, trots att jag känner väldigt tydligt vart jag har ont på insidan. Den går från högersdan av ryggraden ut över revbenen vid skulderbladet. Ligger jag på rygg gör det extremt ont i kanske en minut eller två men sen lugnar det sig. Lutar jag mig bak på en stol och andas ut uppstår samma smärta. Sträcker jag på nacken får jag också ont där, och vrider jag huvudet åt vänster gör det också ont. Har jag rört min högerarm framför mig mycket så uppstår en molande värk för resten av dagen. Det som är mest konstigt är att jag får ännu mer ont om jag kommer när mitt stag. Det är så knasigt, jag får verkligen inte ihop det. Det enda jag vet är att jag blir galen på det här.
Citat
Det här citatet tänker jag ofta på när det är jobbigt och man oroar sig för hur framtiden ska bli. Man oroar sig över hur man ska klara av att jobba och man oroar sig över att alltid behöva leva med den här smärtan. Dock försöker jag alltid tänka på att det inte hjälper att oroa sig inför framtiden, för egentligen löser det ju ingenting. Det gör bara att man mår dåligt under tiden, och det är ju bara så sjukt onödigt egentligen när man tänker efter! Så till alla er som kämpar på och oroar er inför kanske ett läkarbesök eller framtiden, tänk då på detta citat så kanske ni kan må lite bättre :)
Ont i ryggen och träffat Julia
Idag har jag jobbat ett 13 timmarspass som jag ofta gör när jag jobbar helg, samt 8 timmar igår efter skolan! Idag är tyvärr också första gången på väldigt väldigt länge som jag känner att jag har ont i ryggen (Nu bortser vi från ont i skulderbladet som jag har varje dag). Det är en sån sjukt jobbig smärta som jag bara haft den närmsta tiden efter mina operationer, främst den första operationen. Hoppas att det gått över imorn så jag kan ge gärnet på jobbet imorgon igen!
Fick hälsa på min Finaste Julia Borg som tog en liten sväng i Göteborg idag. Jag var inne i stan med jobbet för att äta glass och köpa godis och timeade in Julia alldeles perfekt på centralen innan hennes tåg skulle ta henne hem till skövde igen! Så kul att få ses igen, även om det bara varade i en minut haha! Snart blir det pyjamasparty igen och då blir det grejer!
Mina ct bilder på film
Kom på att jag glömt lägga upp denna! Här är mina Ct bilder då jag visar lite hur min rygg ser ut i 3D.
Det är lite svårt att tolka detta så därför har jag här ovan gett en liten förklaring till det hela. Det ni ser i mitten är kota för kota och här ser man hur roterad min ryggrad var innan operationen! Den är alltså inte bara sned i sidled utan även roterad, och det är detta som skapar en del av puckeln!
Som jag sa så är det inte så lätt att se vad bilden föreställer men se det som att jag ligger på rygg och man ser detta underifrån (från mina ben och uppåt) Skit svårt att förklara haha! På vänster sida ser ni alltså min revbenspuckel som jag har på höger sida. Släng iväg en kommentar om det är något ni undrar över! :)
Två veckor
Idag är det två veckor kvar tills jag ska åka till Hazal i Stockholm! Galet vad fort tiden går! Glöm inte att skicka in era videos till Juliacsundstrom@hotmail.com
Skulle vara väldigt tacksam för så många videos som möjligt. För er som undrar vad jag snackar om nu kan kika HÄÄR om ni missat chansen att uttrycka sin åsikt om skoliosvården.
Denna massage igen
Idag hade klassen studiebesök på Göteborgsoperan och skulle på eftermiddagen på något ställe där elever fick lära sig att massera. Där kunde man för 100 kr få en timmes helkroppsmassage och gissa om jag var den enda i klassen som avstod haha?
För det första är jag kittlig
För det andra tycker jag inte massage är skönt
Och för det tredje, Rune varnade mig för massage över det opererade området så jag håller mig borta från det!
"Medicinska skäl" kallade min lärare det haha... Nu tror jag absolut inte att alla behöver vara livrädda för att bli masserade, men det var var jag fick höra från Rune när jag hade min smärta av staget och han sa till mig flera gånger att jag inte skulle hålla på med sånt där och att han hade sett hur det gick illa för en annan patient som inte lyssnade på honom utan fortsatte haha... Men som sagt, nej massage är inte farligt så jag vill inte oroa er som gillar massage och är opererade :)
Att dölja sitt ärr
Tyckte den här var ganska coo! Svårt att tro att det döljer sig ett stort ärr under den tatueringen! Själv hade ajg aldrig velat dölja mitt ärr, men jag vet att många skäms över sina ärr och gör allt för att dölja dom, och då är ju något sånt här ett alternativ om man gillar stora tatueringar haha.
Min svank
Efter min operation så kände jag ganska direkt att min svank var annorlunda. Jag kände mig helt platt, precis som om min svank helt hade försvunnit under operationen. Än idag kan jag känna av det väldigt mycket, något som stör mig ganska mycket. Antingen saknar jag svank helt, eller så "hänger" jag på det opererade området och då ser det helknäppt ut.
Här har ni en röntgenbild från 2010, min första röntgenbild alltså från sidan. Det är den enda jag har från innan op och kvaliten är inte den bästa då dom inte hade fått den nya röntgenapparaten än.
Såhär ser det ut efter operationen. Först några dagar efter op och den andra några månader efter op.
Man kan se att det blev lite bättre på andra bilden då svullnaden efter operationen var borta!
Här har ni hur jag står "Normalt"
Och såhär brukar jag se ut i slutet utav dagen när jag är trött i ryggen. Då slappnar jag av så att det blir att jag hänger på mina opererade kotor:
Jag tycker man kan se lite på mina röntgenbilder att det ser annorlunda ut efter op (Även om första bilden är dålig). Mina fyra nedersta kotor är nästan raka vilket dom inte var innan då den gav antydan till en liten svank iallafall. Jag hoppas att man på något sätt, kanske via träning kan åtgärda detta, för att se ut som ovan är inte så kul haha ;)
Barbie med korsett!
Haha hittade den här bilden på en Barbie med milwuakee korsett! Tyckte det var väldigt fint att det uppmärksammas även hos dockor som barn leker med! Vad tycker ni? :)
Turn your scars into stars
En bättre bild på tatueringen!
För mig betyder denna texten att jag ska bära mitt ärr med stolthet, och att det inte är något att skämmas för. Det är på något vis en symbol för att man ska omvandla ens skavanker till något fint!
Äntligen är min tatuering gjord!
Som jag pratat om många gånger tidigare här i bloggen så har jag velat tatuera in något med betydelse efter min operation. Tog tag i det hela och bokade tid för någon månad sedan och nu är den äntligen på plats!
Tyvärr har jag inte så bra bilder då den är inplastad och blodig just nu men här har ni hur den såg ut när den bara var fastklistrad innan själva tatueringen var ifylld, samt efteråt med massa salva och kladd!
Jag var inte riktigt beredd på att det skulle göra så ont som det faktiskt gjorde! På vissa ställen så gjorde det så ont att jag bara ville skrika, medans det på andra ställen var helt okej. Som jag nämnt tidigare så är min hud överkänslig på ett par ställen, medans det på andra ställen knappt finns någon känsel alls! Jag säger bara en sak, skönt att det är gjort!
Tala om vad du tycker är bra och dåligt med skoliosvården!
Vi har pratat lite om vad vi ska ta upp när vi är på skoliosnätverksträffen i Stockholm. Vi har diskuterat hit och dit och har kommit fram till att om det finns möjlighet skulle vi vilja låta er läsare få en liten talan den dagen, även om ni inte kan närvara där tillsammans med oss!
Vi har tänkt såhär. Ni läsare får skicka in små videoklipp som vi sedan klipper ihop och visar upp den dagen! Mer info nedan:
- Spela in en video på dig själv som är ca en minut lång
- Du ska berätta kort om vad som vart det bästa med skoliosvården samt vad som kan bli bättre.
- Du ska berätta om du haft korsett eller är opererad
- En kort grej som gör att du orkar kämpa när allt känns tungt!
Skicka sedan din video till Juliacsundstrom@hotmail.com och bifoga namn och vilket sjukhus du behandlas/behandlats på!
Hoppas att ni tycker att det är en rolig idé och att så många som möjligt vill delta :) Se det som en chans att få uttrycka dig inför de som faktiskt arbetar med det här! :)
Hoppas att ni tycker att det är en rolig idé och att så många som möjligt vill delta :) Se det som en chans att få uttrycka dig inför de som faktiskt arbetar med det här! :)
Svar på korsettfråga
Julia S
Hej, denna vecka ska jag ha min korsett i skolan ;( har du något tips eller så?:) Tacksam för svar Kram Julia <3
Svar:
Hej Julia!
(Haha kul att vi båda heter Julia S ;) )
Mitt tips till första skolveckan med korsetten är nog att låta det vara en normal grej från början inför klasskompisar och så! Göm den inte, utan berätta för dina klasskompisar vad det är och varför du har den så behöver ingen undra eller fråga senare :) Sen tycker jag att det kan vara ett bra tips att kanske prata med läraren och skolsköterskan så att dom vet om att man har den osv, så kan man få hjälp från dom om det skulle vara något.
Lycka till, kram! <3